少年时期感染病毒,39岁患罕见疾病,饱受病痛折磨…澳女分享经历,呼吁更多研究
<div style='font-size:1em;'><p> <p> 维州Geelong市的居民Katie(没有透露姓氏)讲述了自己感染痛苦炎症——腺热(glandular fever)的经历,呼吁对这种罕见疾病进行更多研究和投资。 <p><p><br><br>data/attachment/forum/202205/27/img_cdn_138_44661653647403.jpg<br><p><p><br><br>data/attachment/forum/202205/27/img_cdn_138_40951653647407.jpg<br><p><p> (图片来源:Geelong Advertiser) <p><p> 据Geelong Advertiser报道,她说,自己十几岁的时候患上了腺热病,之后一直没有痊愈,健康状况恶化。 <p><p> 57岁的她表示,2004年自己39岁的时候出现了与皮肌炎有关的“莫名其妙”的症状,包括皮疹、鳞状皮肤增厚、四肢灼痛。 <p><p> 她花了数千澳元做检查,最后在2018年被被诊断为皮肌炎。 <p><p> 皮肌炎是一种罕见的炎症性疾病,常见的症状包括皮疹,以及肌肉发炎导致的虚弱。这种疾病无法被治愈,而且可能增加患癌的风险。 <p><p> Katie表示,最终确诊之后,她松了一口气。<p><p><br><br>data/attachment/forum/202205/27/img_cdn_138_40841653647409.jpg<br><p><p><br><br>data/attachment/forum/202205/27/img_cdn_138_99781653647412.jpg<br><p><p> 示意图(图片来源:网络) <p><p> 她每天需要服用大约30片药,来控制病情,并接受化疗。她经常出现疲劳症状,身体的好坏取决于化疗。 <p><p> 这种疾病也影响了她的走路能力,所以她买了一台代步车,车上装饰着神奇女侠。 <p>
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