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标题: 澳男童患罕见疾病,预期活不长,妈妈拍照时意识到问题... [打印本页]

作者: HeraldSun    时间: 2022-7-10 19:00
标题: 澳男童患罕见疾病,预期活不长,妈妈拍照时意识到问题...

墨尔本一名妈妈讲述了当她意识到儿子“不太对劲”的时刻,敦促家长要多加注意。




Jordan Ablett与丈夫Gary2020年透露,儿子Levi被诊断出患有一种罕见的退行性疾病。




Jordan和儿子(图片来源:《先驱太阳报》)

Jordan称,那年3月,孩子刚过完1岁生日,当时在拍照,她就发现不对劲。

她在社交媒体上写道:“这些照片是2020年3月拍的。Levi刚过完1岁生日几个月,拍照的时候,事情变得愈发不对劲。”

“我记得摄影师问我,Levi能否站着或坐着,我说不能,然后继续拍照,我就觉得‘这不太对’。我想让他站起来的时候,他的腿一点力也没有,摆各种姿势都很虚弱,头部控制力也很差,而且大部分时间(如果不是全程),他的手都紧紧握着。”




(图片来源:《先驱太阳报》)

Ablett夫妇去年11月迎来女儿Grace,他们透露,Levi(今年3岁)确诊后的预期寿命很短。

今年4月,她向澳媒透露,Levi不会说话,能说话的可能也非常小。

Jordan敦促家长,如果他们对自己孩子的健康有丝毫怀疑,就应当去寻求帮助。




(图片来源:《先驱太阳报》)

Jordan写道:“我看一些照片,会感觉有些悲伤,我不明白为何这么久才发现(孩子生病)。”

“Levi是我第一个孩子,我没有参照物,不知道婴儿怎样是正常或不正常。如果你对孩子的发育有丝毫怀疑、担忧,建议你请教专业人士……”

妈妈今年1月带Levi度过他的3岁生日,周末还发布儿子在Guide Dogs Australia与小狗玩耍的照片。






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