已经有不下一位Kiwi说，如果你在新西兰患上疑难杂症，几乎就是被判了死刑了。
01
母亲带女儿赴海外就医
遭新西兰儿童部指控
39岁的Zalie Doyle住在Ashburton，她女儿Taylor自出生起就体弱多病。
Zalie Doyle和女儿Taylor
2018年，女儿Taylor在新西兰被诊断出患有胃轻瘫。
一般来说这种疾病的症状是恶心，而Taylor感到的更多是疼痛，然而去医院做检查后，各项指标基本都是正常的。
2020年，Taylor接受了治疗胃反流的手术，但术后依然经常出现胃痛。
2021年5月，Taylor病情急转直下，因为腹痛和恶心而严重不适，没办法进食和喝水，不得不住院插管。
“那年大部分时间她都在医院里度过，插管导致她严重营养不良，体重不断往下掉”
医生自始至终都未找出病因，只将其归咎于“焦虑”和“压力”等心理原因。
对于家属们提出的可能病因，医院统统予以否定，甚至拒绝做更进一步的调查。
“我们在新西兰完全是走投无路了。”
眼见女儿日渐消瘦，妈妈Zalie决定带女儿离开新西兰求医。
但谁知，基督城医院的工作人员此时却向新西兰儿童部（Oranga Tamariki）报告，称Zalie和其他家人将女儿带到海外接受进一步治疗。
随即，儿童部对她们家展开了医疗虐待（medical abuse）的调查。
02
治疗过程顺利
回国聘请律师应对调查
Zalie带着女儿来到悉尼后，当地医生诊断出Taylor患有一种叫腹腔动脉压迫综合征 (MALS)的疾病，正中弓状韧带压迫腹腔动脉，引起慢性复发性腹痛。
由于病情原因，她一直都不能完成一次深呼吸。
2022年3月Taylor在悉尼接受了修复手术，麻醉醒来后小女孩说的第一句话是“我能正常呼吸了”。
后来Zalie还带女儿去了德国就诊，当地医生诊断出Taylor还患有一种叫Ehlers-Danlos综合征（hEDS）、以及一系列与之相关的疾病。
去年5月份，Taylor又在德国进行了手术。
经过两次手术，Taylor的健康得到迅速改善，能够正常饮食，体重也已经恢复到正常水平。
妈妈说：“当我带她去德国时，她营养不良而且头发都掉光了，上不了学，得吃很多药来控制疼痛和恶心。现在她能吃能跑能上学，开心了许多。”
但Taylor的病、以及她在新西兰和海外的治疗过程，竟然使得她们一家在新西兰被卷入了“绝对的地狱”里。
“我全家都被调查了，她们说我的孩子需要照顾和保护，我不得不聘请了律师......”
03
罕见病患并非个案
“留在新西兰相当于被判死刑”
Ehlers-Danlos综合征——一种结缔组织缺陷而导致的疾病，可能会导致关节活动过度和组织变得十分脆弱，全球每5,000~10,000人之中就会有一人患病。
20岁的Aimee Dear和Taylor一样患有Ehlers-Danlos综合征，而她的症状则是经常晕倒，每天都会多次脱臼。
Aimee发病是在13岁之后，她参加游泳比赛时膝盖会脱臼，而且肩膀和脚踝等部位加起来，每天都会脱臼20次以上，并且平均每天还会晕倒6次。
医生在她最严重，每天都呕吐五六次，甚至要进急诊室时还是简单地诊断她患有饮食失调症。
虽然后来Aimee终于被确诊患有Ehlers-Danlos综合征，不过医院也没有相关的治疗方案。
她说：“我觉得我留在新西兰将命不久矣，据我所知，这样严重的患者可能活不过25岁，留在新西兰就相当于被判死刑。”
Emma Hartley
13岁的Emma Hartley也是Ehlers-Danlos综合征患者，关节脱臼、无法饮食等种种症状都存在于她的身上。
她已经有一年时间没有吃东西和喝水，全靠一根胃管给她输送营养。
“我很想念食物，我真的很想念周五晚上的外卖......我错过了许多正常青少年能做的事情。”
Emma Hartley
在学校，Emma因为插管而遭到了霸凌，最近还退学了。
在医疗系统里，Emma遇到了上面两位患者一样的情况。
她说：“Ehlers-Danlos综合征在新西兰还未被广泛接受，很难获取合适的治疗，我真的很想让人们知道，是的这可能真的很罕见，但我们也需要让误诊等情况不要继续出现。”
04
海外治疗几乎成“唯一”选项
除了上面提到的三位，来自Whangārei的Kate Greenaway，来自但尼丁的Janine Hardiman等等都是这个病的患者。
Kate Greenaway的症状是下巴总是脱臼
Kate的治疗方案是进行下颌关节置换术，前前后后总费用大概是费用要十多万纽币，就算申请了保险、各界资助、众筹后，仍然有3.6万纽币缺口。
而且目前效果仍不理想。
Kate Greenaway
Emma则正在Facebook上记录她的病情，并开设了众筹网站，希望筹的足够资金前往德国接受手术。
而Aimee的治疗方案是飞到德国接受专门的血管加压手术，有死亡风险，而且在没有政府资助的情况下，他们共花了14万纽币治病。
她说，在被新西兰卫生系统拒之门外之后，她是第五位在德国接受这种手术的新西兰女性。
“她们在术后几天内就能正常吃东西，我知道这很罕见但这确实是成功案例，我从未听到一个在新西兰能治好的案例。”
Aimee和她的妈妈向政府和卫生部提出一个简单的请求——获得更多帮助、更多教育和更多专业医生。
她的妈妈说：“我们很愤怒，这是不可接受的，我们不会坐视我们的孩子死去。”
05
政府撤销指控
患者呼吁改革医疗系统
回到一开始遭到调查的Taylor母女俩身上。
最近，政府才刚刚结束了对他们的调查。
一份儿童部于4月5日发出的信件称，在调查后澄清了这家人没有任何不当行为。
“通过Oranga Tamariki 评估，很明显Taylor的健康状况有所改善，所提出的担忧已被逐渐积极的结果所取代。”
卫生部门还表示，出于私隐原因不会对个别患者的治疗和护理计划发表评论。
与之相对的，则是Taylor一家“地狱般”的一年。
新西兰罕见疾病机构Rare Disorders NZ发言人Angela Nielsen 说，她常听到有人已经确诊或未确诊患有罕见疾病的人，遭到怀疑和质疑。
“当他们已经疲于与健康问题做斗争时，这会对他们的心理健康造成重大影响。”
Nielsen说，他们目前正与卫生部合作制订国家罕见病战略，帮助为卫生系统提供如何管理罕见病病例的指导。
“我们需要一个不让任何人掉队的卫生系统，我们希望这一战略能够解决那些身患罕见疾病的人所面临的诸多挑战。”
仍在等待接受治疗的Emma说
自己的愿望是成为一名医生
改变新西兰的医疗状况
让患有像她这样疾病的孩子
不必再像她一样受苦