专家详解红斑狼疮:系统治疗 心理社交支持都重要(图)

当地时间10月24日下午4点之后，网友们再没有等到“沙白白的频道”的更新，但视频号的头像，已经变为黑白。这似乎意味着，43岁的上海姑娘“沙白”选择了一张赴瑞士的单程机票。 “自己每周需要三次透析才能维持生命，我不愿过这样没有质量的日子，所以选择自己还美丽的时候去告别这个世界。”她说。 10月26日，这个断更的视频空间里，留言仍在不断增加，有尊重、有惋惜，也有争议，但更多的人在期待反转。 最后时刻，沙白将时间留给了她和她的父亲。78岁的父亲和女儿坐在长椅上，头挨着头。父亲哭红了双眼，“沙白”却用撒娇、玩闹的方式，极力掩饰着对亲人的不舍。不远处的一个小屋，是她即将告别的终点。 “沙白”称其20多岁时不幸罹患红斑狼疮，在今年出现严重肾衰竭。到9月28日时，她已进行了整整7个月的肾脏透析治疗，左臂被粗粗的针头扎了168针。而在肾衰竭之前，她一直被关节痛、心包炎、癫痫等症状困扰。 在网友们不禁为她扼腕叹息的同时，红斑狼疮这一被称为“不死的癌症”的疾病，也再次进入公众视野。香港知名演员周海媚，生前也被红斑狼疮困扰。 红斑狼疮为何被称为“不死的癌症”？目前的治疗手段有哪些？一旦患病，该如何积极面对？《中国经营报》记者采访专家一一详解。


反复发作 尚难以治愈 红斑狼疮是一种常见的慢性、反复发作的自身免疫性疾病，高发于15—45岁育龄期女性，两侧面颊对称性的蝴蝶红斑是其典型症状。其中病变集中在皮肤的，称为皮肤型红斑狼疮（cutaneous lupus erythematosus，CLE）；可累及全身各脏器的，称为系统性红斑狼疮（Systemic Lupus Erythematosus，SLE）。皮肤型红斑狼疮可进一步发展为系统性红斑狼疮。 10月25日，华中科技大学同济医学院附属同济医院血液内科主任医师、博士生导师，中华医学会肿瘤学分会青年委员李春蕊向《中国经营报》记者表示，红斑狼疮这类疾病中，人体免疫系统错误地攻击自身的组织和器官，导致广泛的炎症反应。红斑狼疮的症状非常多样，可能包括关节痛、皮疹、疲劳、发热、脱发等。 此外，由于红斑狼疮可能影响多个系统，如心脏、肾脏、神经系统等，一些患者会面临严重的并发症，如肾衰竭（尿毒症）、血栓形成、心脏病等。 李春蕊告诉记者，红斑狼疮之所以被称为“不死的癌症”，是因为它虽然不会像癌症一样迅速致命，但其慢性、反复发作和难以治愈的特点，会给患者的生活带来长期痛苦和困扰。此外，部分患者的病情如果控制不理想，可能逐渐发展为器官功能衰竭。 “沙白”发布的视频显示，其20多岁得上红斑狼疮后，深受病痛折磨，在今年又出现严重肾衰竭，需要靠透析维持生命，有时候会因透析后的并发症整晚无法入睡，还伴有浑身抽搐。 出现肾衰竭，是否可以通过肾移植根治？不少网友在心疼“沙白”的同时，也不禁发出疑问。 复旦大学附属中山医院肾脏移植科副主任医师王继纳表示，肾移植和透析都是治疗肾衰竭的手段，技术成熟，各有优缺点，需要根据自身情况选择适合自己的治疗手段。 他表示，供肾短缺问题是世界性难题，等待时间难确定。此外，肾移植并非一劳永逸，因为移植肾是有使用寿命的，因人而异，从几个月到几十年不等。肾移植后还需要使用免疫抑制剂，预防移植肾的排斥反应，但这会增加感染、罹患肿瘤等风险。 青年女性高发 男女比例为1﹕12 系统性红斑狼疮是一种严重威胁我国国民健康的重大慢性疾病。 田新平、李梦涛、曾小峰于2022年发表于《中华内科》杂志的一份报告《我国系统性红斑狼疮的诊治现状与未来发展方向：来自中国系统性红斑狼疮发展报告2020年年度报告》显示，我国系统性红斑狼疮患者呈现人口众多、病情重、疾病负担重、合并症发生率高、对生育造成的影响严重的特点。 初步流行病学资料显示，我国SLE的患病率为30—70/10万，据此估测，我国现有SLE患者约100万人。 “虽然随着我国风湿免疫科的发展，患者的5年生存率已提高到95%以上，但患者25年至30年的生存率骤降至30%。”国家皮肤与免疫疾病临床研究中心、北京协和医学院长聘教授曾小峰指出，系统性红斑狼疮尚无法根治，感染、肾脏受累是患者的主要死亡原因。 从男女性别比例来看，上述报告显示，SLE患者绝大多数为青年人，且在青年女性中高发。中国系统性红斑狼疮研究协作组（CSTAR）的数据显示，我国SLE患者的平均发病年龄为30.7岁，女男比例为12﹕1，诊断时的平均年龄为31.6岁，其中年龄