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贝安德里·布鲁伊森(Beandri Booysen),是生活在南非比勒陀利亚的一位女孩,据当地时间12月19日的消息称,她的生命永远地定格在了19岁,而这已经比预计的寿命多了5年。
从照片可以知道,贝安德里有别于大多数的人类,容貌看上去有些怪异。
据称,她出生时就患有基因突变的“哈钦森-吉尔福德早衰症”,这种疾病会导致儿童快速衰老,老去的速度是普通人的8倍。也就是说,从理论上推算,贝安德里其实已经152岁了。
报道称,全球每400万新生儿中只有1人,患有这种无法治愈的先天性缺陷,而贝安德里是全球已知的200名患者中的一位,也是目前为止南非最后一位死于该病的患者。据称,目前最年长的早衰症患者仍健在,来自美国俄亥俄州的蒂芙尼·韦德金 (Tiffany Wedeking,如图) ,她已经45岁了。
除了衰老异常迅速之外,这样的罕见病还导致了贝安德里患有骨质疏松症,她的骨骼很是脆弱,并且极容易断裂。
贝安德里在去世前体重只有24斤,原本打算和父母共度圣诞节的她,现在只能在天堂看着她的父母了。
“我们非常悲痛地宣布贝安德里的逝世,她是南非最受爱戴和最鼓舞人心的女孩之一,她总是散发着希望和欢乐,”贝安德里的母亲碧,在社交媒体上发布女儿去世的消息时这样说道,同时她也感谢了所有粉丝的“深爱”。
据悉,尽管贝安德里在很多情况下,生活无法自理,但她却活得很是阳光积极。她拒绝自暴自弃,并很是大方地在社交媒体上展示自己,进而成为了一名拥有26.9万粉丝的“小网红”。
“我从出生起就患有早衰症,我已经习惯了,多年来我已经学会了应对所有的挑战和手术,”贝安德里在今年早些时候接受采访时如此说,“我面对上天带给我的一切,我将我的力量和支持归功于我的家人,他们将我抚养成一个‘正常’的孩子,而不是一个被视为与众不同的孩子。”
“这让我变得更坚强,成为了今天的我。我在社交媒体上拥有粉丝,试图激励和鼓舞那些关注我的人,让他们每天都保持积极向上的态度。我的目标是提高人们对其他有特殊需要人士的认识,并向大家表明每个人都是不同的,都有自己的独特之处,如果我能做到,我就给予他们力量。”
贝安德里是在7个月大的时候,被诊断出患有这种罕见病的。而她那对都已经年过半百的父母,还有三个儿子,两个比她大,一个比她小,却也都很“正常”。
尽管在生活上有很多的不方便,但贝安德里还是被送入了普通的学校,而她自己也憧憬着未来能够拥有正常的生活,她希望自己能够成为一名老师,并且在25岁结婚。
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