很早很早以前看过宋慧乔、姜东元主演的电影《扑通扑通我的人生》。
本冲着男女主颜值去的，以为是搞怪喜剧，没想到最后哭成了狗。
讲述了一个得了早衰症的孩子，在父母的精心照顾下走完自己短暂一生的故事，温暖却又悲伤。
被按下加速键的人生，还有那种无法与心爱之人以同样速度过时间的痛苦，就真的很刀。
日本小女孩沖采音，今年14岁了，但她的身高只有102cm、体重只有15公斤，和一个4岁小孩差不多。而她的身体，却像老人一样。
刚出生时，小采音和正常婴儿并没有什么不同，不过在喝奶、断奶时都出现了困难。
3岁那年小采音接受详细检查，才发现原来患有“先天性肌无力症”。
7岁那年噩耗再一次传来，小采音被确诊为“柯凯因氏综合症”，也就是俗称的“早衰症”，衰老速度比正常人快4~5倍。
该病症属于非常罕见的遗传病，每50万人会有1人患上，而且患者的平均寿命只有15~20岁，暂时没有治疗方法。
这对采音一家来说，就是晴天霹雳。
“采音的寿命会很短，在她还能看到、听到的时候，带她多制造点回忆吧。”
从医生那听到这句话时，妈妈香织是崩溃的。
但同时香织也开始思考，自己能为女儿做些什么。
香织表示：希望趁着女儿尚在人间，尽量带她体验人生。
随着年龄增长，采音身体的各种机能不断衰退、丧失。
妈妈香织表示：“她自己能做到的事都希望让她做...还能用的技能就应该要用。即使未来都会变得再也无法使用...”
妈妈会为采音做一口大小的饭团，让采音亲自用叉子和手一点点进食。
10岁时，采音失去了独立行走的能力，还要戴上助听器才能听见声音。
进食也有困难，要在胸部插管输送营养，胃部也连接管子排出体内积聚的液体。
虽然情况一直恶化，但采音仍然坚强活着，时常保持笑容。
采音平日就读于支援学校，放学后使用日托服务。
虽然不能走路，但她可以坐在地板上，用双手灵巧地移动。
采音很喜欢活动自己的身体，喜欢和托儿所的朋友们在球池里玩耍，一个接一个地投掷球。
不管是对朋友，还是妈妈，采音总是温柔微笑。
除此之外，采音亦常会到复康机构接受物理治疗。从2岁开始，至今已经长达12 年。
对于采音和香织来说，这里就是她们的第二个家。
采音自己无法活动关节，治疗师会很细心地帮她拉伸。有时疼到掉眼泪，但采音依旧不放弃，努力做着复健。
即便如此努力复健、治疗，但依旧会出现胃管堵塞、细菌入侵感染等问题。
因此采音也过着反复入院、出院的生活，甚至有几次医院已经下达了病危通知。
妈妈香织也无数次问自己：要是唯一的女儿不在了，该怎么办？是不是要先选一张漂亮的遗照？...
虽然但是，不管是妈妈还是采音，两人都没有放弃生活。
香织在工作间隙就会带采音一起去旅行、与朋友见面，珍惜每一个有限的瞬间。
3年前在朋友的帮助下，妈妈带着采音拍了一组特别的婚纱照，看到了梦想中女儿穿婚纱的样子。
在那之后不久，采音的身体再次出现异变，完全失去了视觉。
母亲香织依旧努力和女儿一起创造更多回忆。
今年5月，香织又带着女儿一起出门摘草莓，想着女儿即使看不到却还能尝草莓的味道，闻到香味。
香织表示：
“我已经没有哭泣的时间。而且即使哭泣，女儿也不会变好，采音走后我有大把时间难过哭泣，但不是现在...”
“现在无论如何都要保持笑容和乐观，珍惜和女儿相处的时间”
......
陪伴有时是最长的告别。
对于香织母女来说，现在的每一天都可能是两人一起的最后一天，与其每天闷闷不乐，不如开开心心的过每一天。
愿两人都安好~
发表于 2024-6-25 06:00:28
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