对话一夜白头父亲:研三女儿患红斑狼疮 仅有65斤(图)

郑州人民医院器官移植中心大楼3层，是风湿免疫科，张慧中正在这里的一间病房内休息。早前，她因患红斑狼疮、尿毒症入院治疗，单亲爸爸“急得一夜白头”登上热搜。 10月28日，九派新闻在医院见到了她的父亲张京战。 他眼圈发红，因着急上火而声音嘶哑。他穿着一件有多个破洞的黑色长袖薄衫，这是他在新疆工作时弄破的。得知女儿病重，他匆忙收拾行李，买下最早一班火车的站票，跨越半个中国，才赶到女儿身边。 他叹息道，女儿从入院至今，已瘦15斤，他因忧虑女儿也瘦了15斤。带慧中辗转治疗的过程中，钱快花尽，“却始终没有好转的迹象”。 两个月间，张京战的头发迅速变白，而他却并未察觉。


张京战正在照顾女儿。图/九派新闻　付冰洁 其提供的聊天截图中，河南新乡一位32岁的好心人曾表示：“我想多做好事，希望能与慧中配型成功。”张京战说，目前尚未进入配型阶段，因张慧中过瘦（65斤），加上身体还未恢复，尚不满足换肾条件，仍在进行透析治疗。 这两天，女儿开始少量进食，但精神状态还未完全恢复。 张京战回忆此前与女儿的对话，“我最棒”“我可以”“必胜”“加油”等词频繁出现。在他眼中，女儿积极地配合治疗，“很有韧性，从来不服输”。 【1】确诊7年后复发，25厘米透析管贯穿身体 2017年，正在读高三的张慧中脸上开始出现红色斑块，同时伴随发热。历经两家医院的诊断，最终确诊为系统性红斑狼疮。住院半年后，她的病情控制得不错，7年来，红斑狼疮并未有复发的迹象。 去年，张慧中步入研二，她变得更加忙碌。今年5月，在准备毕业答辩之际，她开始感到浑身乏力且掉发。 张慧中在郑州人民医院复诊时发现，她的检查结果有异常，医生建议其住院检查并调整用药。 心系学业的张慧中决定回到学校。同时，为控制病情，她将激素药量增加，从之前吃的半颗、一颗，加大至每天多颗。连续服用两三个月后，她的血小板与血红蛋白指数下降，肾功能出现问题，到了需要透析的程度，不得不于8月入院治疗。 住院一段时间后，张慧中告诉父亲，自己“治疗得特别痛苦”，想换个医院，张京战便带着女儿转院至郑州大学第一附属医院（以下简称“郑大一附院”）。 郑大一附院的诊断证明书显示，张慧中患有脓毒血症、溶血性尿毒综合征、系统性红斑狼疮等多项病症。她前后进行了十余次置换血浆、血液透析等治疗，因后续治疗需要，又转回郑州人民医院，继续进行透析。 起初，为保证疗效，张慧中每隔一天透析一次，每次透析12小时。其间，即使不进食，她仍然恶心想吐。后来，医生决定改为每次透析4小时。这样，每隔2小时，她可以喝点牛奶，身体也逐渐适应这一透析模式。 张慧中身体内置了一条长达25厘米的管子，从右耳旁贯穿至她的侧腰部。每次透析时，血液会经过管道被引流至透析器里接受净化，净化后的血液再通过另一条管道回流入她的身体。为保护这条“临时生命线”，她在休息时只能往左侧翻身，以避免挤压。 除透析外，她每天需服用9至10种药物，共30余片。每周还需注射一次单价达7000多元的依库珠单抗，以及每日需注射4瓶单价300余元的免疫球蛋白。 后续治疗时，她因肺部感染住进重症监护室（ICU），在ICU内治疗了3天。张京战说，女儿大多数时候只能躺着，偶尔能将她抱到轮椅上，推着转一会儿。


张慧中的病房。图/九派新闻　胡冰月 因为过瘦，现在她的治疗极其谨慎，“最坏的打算是换肾”，但65斤的体重不符合换肾条件，只能继续透析。 为给女儿治病，张京战一家已花费十余万元，“如果要换肾，估计还要四五十万，还不包括后期维护费用”。使用水滴筹平台筹款半个月后，他已提取其中24万元，希望能支撑女儿一段时间的治疗。 【2】12年前母亲离世，父亲走南闯北打工，“我顾不上自己，也顾不住女儿” 女儿的病重，是父女俩人生中第二个“劫”。 早在2012年，张京战的妻子因心脏病离世，“女儿当时看着妈妈倒下，也给她的内心留下了阴影”。 妻子离世后，张京战一人承担养育孩子的压力，本在老家河南焦作打工的他决定外出务工。“在焦作打工虽然能陪伴孩子成长，但工资太低。”为获得更高收入，他2013年离开老家，跟随着不同的工程队“走南闯北”，只有春节能回家。 “姑娘可黏我了。”回忆起与女儿相处的点滴，张京战脸上露出笑容，“只要我回家，她就会变成‘小麻雀’，每天跟在我身边叽里呱啦，分享她的生活。” 因早早不在父母身边，张慧中的独立生活能力很强，她从14岁起便独自上下学，帮助外婆做家务等。但只要父亲在家，慧中又成了家里的“小公主”。“我会包揽所有家务，一点活儿都不让她做，很多人都觉得我太宠慧中，容易教‘坏’她，但她一如既往地优秀。” 2014年，张京战与女儿在逛街时，遇到一位乞讨的小女孩，他对慧中的反应记忆犹新。 当时张京战看小女孩可怜，给了她五块钱。事后，慧中告诉父亲，女孩嘴角有油，估计之前吃过饭，是在“骗人”。“当时我就觉得，孩子长大了，看问题不仅只看表象，判断能力比我强多了。”张京战说。 女儿的独立让张京战能安心在新疆阿克苏工作，他每日工作长达十余个小时，“我顾不上自己，也顾不住慧中”。


张京战在新疆工作时发布的朋友圈。图/九派新闻　付冰洁 今年8月30日，他突然接到妹妹的电话：“慧中病重了，赶紧回来。”张京战立刻放下手中工作，因事发突然，票源紧张，他只买到了一张最早出发的火车票（站票）便匆匆赶往郑州。 他从阿克苏出发，于乌鲁木齐中转，历经两三天抵达郑州。大部分时间里，他只能站着，实在困得不行，便在过道的角落和衣而眠，仅睡了几个小时。“当时心情特别烦躁，睡不着也吃不下。”张京战说。 9月2日，慧中因休克被推入抢救室。次日，张京战到郑州后，立即赶往医院。看到孩子时，他只觉心疼，“她看着特别憔悴，说话也没劲。” 张京战照顾慧中的近2个月以来，是父女二人联系最为密切的两个月，慧中变得比以往更加依赖父亲。“如果我离开超过2小时，慧中容易感到不安，所以我回来后会摸摸她的头，告诉她‘爸爸回来了’。” 为照顾慧中，他住在病房内的另一个床位，每天给慧中喂药、按摩，记录饮食、排便情况等，成了半个红斑狼疮“专家”。入夜后，张京战从未睡过一个整觉，慧中若需要翻身、喝水，都会喊他，他会立即惊醒，起床帮助女儿。 这段时间，慧中体重从80斤瘦到了65斤，张京战从170斤瘦到了155斤。慧中的病忽好忽坏，张京战的心情也随之忽上忽下，“慧中好点，我才有心情吃多点。”他说。 【3】学护理专业救更多人 病床上的张慧中不便言语，记者只能通过她父亲的描述试图勾勒出她的形象：学习好，很懂事，性格沉稳；平时不爱说话，但每次说话都能切中要害；对同学热情，在原则问题上从不退让…… 张京战说，女儿确诊为系统性红斑狼疮后，因病情较为严重，高考前住院半年，“她成绩一直很好，也没复读，最终考入郑州大学。” 填高考志愿时，慧中选择了护理专业，张京战说，这与慧中母亲突发心脏病去世，以及她自身的患病经历有关，“而且她本身也喜欢护理专业，希望能救更多人”。 慧中曾与父亲分享，她大学在医院实习时，接触了许多病人，震惊于两岁孩子也会得癌症的同时，更加坚定了自己的职业选择。


日常生活中的张慧中。图/受访者提供 本科学习过程中，慧中曾面临过一次分科选择，因医学类专业学习强度较大，考虑到身体状况，她最终决定深耕护理专业。 得益于所学专业，她清楚地了解应如何做好临床护理、预防保健等工作。自2017年确诊以来，她的红斑狼疮从未复发。 今年5月症状加重后，她还在全国多地奔波调研、开会。张京战告诉九派新闻，女儿病发后，她在治疗的同时还发表了两篇论文。 住院期间，同学朋友一批批地前来探望。“慧中人缘可好。”张京战说，女儿的发小还给他硬塞了2万元。“国庆放假时，慧中男朋友来医院探望，当时还牵着手聊天。” 按照慧中原本规划，她将于明年7月顺利毕业，像正在为她治疗的医生护士们一样，走上医护人员岗位。