孩子们崇拜他们的
超级英雄和卡通人物
也许成年人永远不知道这些虚构人物
对我们孩子的影响
比我们想象的要大得多
能够经常得到心目中
超级英雄的认可和鼓励
对孩子而言是难能可贵的
而在澳洲
就有一位父亲亲手创造了
一个迪士尼平行宇宙
为的就是自己的宝贝女儿
少受一些病痛的折磨
谁能料想到安吉拉
在几周内从一个快乐活泼的一岁小天使
在霎时间就变成了一个无力疲惫的躯壳
......
#01
20%的存活率！1岁小天使身患绝症
爸爸妈妈在发现安吉拉的反常后
火速将小宝贝送去了医院
医生们说安吉拉有胸部感染
看上去不像普通病毒，甚至有些“出牙”
虽然医生尚未对女孩“下死刑”
但在最后一次绝望的医院访问中
安吉拉被关切的专家们包围
一切看上去似乎糟糕透了
直至今日，安吉拉的父亲杰森依旧能够确切地说出日期："那是她一岁生日后的两个星期。”
在医院住了四天后，杰森在医院走廊无意中听到医生在讨论下一步行动。
他们提到了"肿瘤专家"这个词，而杰森不知道这意味着什么。在被不安感紧紧裹挟后，爸爸上网搜索了一下。
这位饱受打击的父亲说，"这时我才知道我的小女孩得了癌症"，但只要医生没做最后的证实，一家人也依旧在期盼着最后的奇迹。
但天不遂人愿，第二天，这位父亲最担心的事情得到了证实。
医务人员证实安吉拉患有朗格汉斯细胞组织细胞病（LCH）--一种罕见的癌症。而肿瘤和病变已经开始侵入她小小的身体。
面对突发厄运，爸爸杰森更多的不是不敢相信，而是他不明白为什么偏偏就是安吉拉呢？
"LCH只影响着十万分之一的人，所以每当我想到安吉拉，我就会想象CommBank体育场，里面可以容纳3万人，因此，在癌细胞找到安吉拉之前，需要找遍整整四个体育场，我常在想为什么就我家的孩子不幸中招了呢"
更加不幸的是
医生告诉杰森
他的女儿有20%的机会
在这种残酷的疾病中幸存下来。
#02
治疗治疗还是治疗，全家人身陷囹圄
为了给安吉拉创造一个“生”的机会，各种侵入性治疗接踵而至。看着女儿每一次肉体上的疼痛，爸爸都饱受着精神上的折磨，每一次治疗都让杰森的心充满了悲伤。
这位悉尼父亲回忆说“她会痛苦地喊着'爸爸，爸爸'，而我只是无能为力，所有的亲吻和拥抱都无济于事，比起身理上疼痛，任何的安慰都很虚无。”
为了照顾女儿，杰森一直在不断地削减工作，他将自己的生活从此彻底投入两点一线，“家”、“医院”构成了杰森的每日路线。
每次看到安吉拉
以迪斯尼为主题的卧室空空如也
杰森的心都被撕裂了
杰森说："她一被诊断出来，我就向她保证，在她生命结束之前我会带她去迪斯尼乐园。”
在医院里，安吉拉没日没夜的躺在冰冷的仪器旁，管子和电线在她身上蜿蜒，看上去就像一个没有丝毫血色的瓷娃娃。
杰森会在他女儿身边过夜，试图抚慰她疼痛的身体。他说："可能是凌晨一点，我就坐在那里听着机器的嘟嘟声，做一些傻事来逗她笑，告诉她一切都会好的。”
"但是时常我在车里崩溃哭嚎，或者回家后对着镜子大骂自己太没用了--我在努力保持这种状态。”
杰森说
他就像两个不同的人
一个在医院，另一个在家里
他有时自己都快认不得自己了
一个圣诞节过去了，然后是另一个圣诞节，儿童病房的四面墙成为第二个家。尽管使用了不同的药物，但安吉拉还是复发了。
她日日夜夜躺在床上，经常穿着尿布和T恤，护士们对她进行巡视和探查。有时，安吉拉会对药物产生严重的反应，导致她呕吐在自己身上。
小小年纪的安吉拉
好像感受到了自己
总是让周遭的人都闷闷不乐
自己也曾一度变得沉默寡言
杰森说："作为父母，当你试图照顾你的孩子并为她清洁时，你不想撞到错误的电线，但你却只能坐在那里等待护士的到来。”
#03
充满父爱的迪士尼平行世界终于诞生
这种两难的处境让他开始思考，也许自己该做些什么。
安吉拉的许多T恤都被剪得七零八落，以便各种电线、气管可以进入她的身体进行治疗，杰森开始思考一定有更好的方法。
"我以前甚至从来没有缝过一个纽扣，更不用说创造什么了"
"但我还没有聪明到能想出一种新的药物，我想找到一种方法来帮助安吉拉和其他生病的孩子。"
在一位朋友的帮助下，
在咨询了护士的意见后，
他开始设计一种他女儿可以穿的特殊服
这种服装可以在医疗过程中方便取用，
在发生泄漏时可以在几秒钟内脱下
然后有一天，杰森的小儿子，当时三岁，穿着超级英雄的衣服从他的卧室里跳了出来。
这位悉尼父亲回忆道，
"那天我问他今天要救谁？”
他只是看着我，一脸严肃地说：'安吉拉'。
这个简单的答案引发了另一个想法--让服装具有超级英雄的主题。杰森开始研究"超级英雄效应"--服装对孩子的潜在积极影响。
"这不再是小安吉拉需要做痛苦的治疗，而是蝙蝠侠或长发公主"杰森解释说。
杰森终于用自己的努力
创造了迪士尼的平行宇宙
在这里生病的小宝贝们
可以穿着自己最喜爱的角色的衣物接受治疗
而且，他们是帮助超级英雄们渡过难关的更了不起的超级大英雄。一系列的“甜言蜜语”，也都帮助孩子们更加相信自己能够战胜病痛！
随着杰森的设计成型，他收到了令人鼓舞的消息。
安吉拉的病情有所好转，在经历了漫长的三年住院治疗后，她终于获得了完全康复的机会。
杰森能够履行他的承诺，按照他一开始的承诺，带他的小女儿去迪斯尼乐园。
不仅如此，杰森还继续从事他的副业，现在称为 "Supertee"--杰森发誓要用他自己的经验来帮助其他安吉拉。
2018年，他的创作诞生了。
这种以超级英雄为主题的特殊T恤有简易的卡扣和隐藏的管道、电线和医疗设备的通道。
"一手拿着一盒Supertees，一手握着安吉拉的手走回医院，真是不可思议"杰森说。
"我正在用美好的记忆取代我对那个地方的所有可怕记忆。"
而现在，有更多的医护人员加入这场迪士尼平行空间的医疗保卫战。对于很多孩子而言，现在，即使是生病，他们的痛苦里终于也多了些甜蜜的点缀。
辣妈结语
对于生死
谁都没有办法去阻止
但是杰森却用自己的心意
帮千万个孩子打造了
全世界最坚硬的守护港
希望我们的宝贝都健健康康
发表于 2022-7-15 18:20:42
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