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澳洲一名23岁女子罹患罕见疾病,因全身剧烈疼痛只能卧床,无法自行移动,长年来承受极大痛苦,将根据南澳州1月颁布的自愿协助死亡法案,于21日合法结束生命,成为澳洲史上最年轻的安乐死案例。
《每日邮报》标题截图 根据《每日邮报》,南澳23岁女子莉莉(Lily Thai)罹患自身免疫性自主神经节疾病(AAG),这种疾病使人的身体攻击自身免疫系统,令她卧床不起,无法移动,长期承受难以忍受的疼痛,目前在临终关怀医院接受缓和疗护(Palliative care),上周签署文件,决定接受安乐死。
她从青少年时期就开始对抗病痛,17岁那年诊断出埃勒斯-当洛斯症候群(EDS),又称松皮症或橡皮人症候群,1年后呼吸道感染,导致她无法走路且无法正常吃喝与排便,后来病情恶化到必须使用哈罗支架(Halo brace)固定头颈,且因无法进食瘦到40公斤,不得不使用鼻胃管灌食。 她接受脊柱融合手术(spinal fusion surgery),还得装管子帮助胃酸分泌。这些手术都在新冠疫情期间进行,医院不开放探病,因此她有很长一段时间只能孤军奋战 。
莉莉后来转介到雪梨一名神经免疫学家,才正式诊断出患有AAG,这时她的病情已经导致多重器官衰竭,大脑左侧出现大块病变。于是她回到南澳阿得雷德的临终关怀医院,每天只能「勉强生存」,多数时间都在睡觉,以免承受慢性疼痛。 决定接受自愿安乐死后,莉莉的亲友都很难过,「但他们尊重我的决定,不想再看到我受苦」,也坦言病痛已经到了「对生活中其他一切失去控制」的地步,做出决定后十分平静,已经写好给家人朋友的道别信,并参与规划自己的葬礼。
莉莉临终前的愿望就是去海边,院方也用救护车满足她的遗愿,让她躺在车内的病床上,看著金色的沙滩和蓝色的海水,手中拿著一包麦当劳薯条,享受平凡的幸福。
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