确诊后已多活了14年 我与患肺癌父亲都做了什么?(图)

肿瘤情报局

文/成都下水道 某三甲医院泌尿外科副主任医师核心提要： 1. 肺癌筛查是早期发现肺癌的重要举措，建议年龄＞40岁且长年吸烟、有肿瘤家族史的肺癌高危人群每年做一次低剂量螺旋CT（LDCT）；年龄＞50岁的普通人群每年做一次LDCT。 2. 不是所有肺结节都是肺癌，根据不同的病灶直径，确诊恶性肿瘤的概率也不一样。患者需要具体情况具体分析，然后选择当地大型三甲公立医院就诊，可以避免产生过度治疗。 3. 随着靶向治疗的不断完善，非小细胞肺癌或不再是绝症，患者也可以在医生的建议下尝试相关治疗方案。 4. 面对家人患癌，关怀和药物治疗同样重要，需要及时与家人保持沟通交流。情绪的转变和心态的调整，有利于更好帮助病人应对疾病。 编者按：当医生的家人患癌症后，医生如何给家里人治疗、诊断，做决定？这是让很多普通民众好奇的问题。医生，除了自己的职业身份外，还可能也是患者，或者是患者的家属。兼具这三重身份的他们，当家人被确诊癌症时，在求医问诊的过程中，是如何寻找医院、选择医生；在遇到病情重大转折时，是如何做出与普通病患不一样的决定的？ 本文作者是一位知名泌尿外科医生，他在父亲确诊肺癌后，选择给父亲进行了规范的手术与先进的靶向治疗，明显延长了中晚期肺癌患者的生存期。 2009年，吉非替尼最重要的临床研究之一（IPASS）刚发表在《NEJM》上时，这位医生就想法方设法拿到了这款最前沿的疗法。这需要了解最新的研究进展，需要有经济实力与孝心，还需要一点运气。本文作者撰写的这篇陪父亲抗击肺癌14年的文章，也许会给癌症患者提供一些不同的思路与借鉴。

我陪父亲治疗肺癌14年，有哪些“秘诀”？好多人常好奇地问我：你的老爸罹患肺癌14年，迄今活得好好的，有什么秘诀？

14年很漫长，河流裹挟着泥沙，有喜悦、痛苦和悲悯，更多的是爱。记录下来是一件不容易的事，甚至我写这篇文章，睁眼水波舒缓，闭目惊涛骇浪。老爸是在2009底的一次体检中发现肺癌的，CT提示左肺上叶3cm+包块，2010年1月在成都做了肺癌根治术，术后病理检查结果并不乐观，是非小细胞肺癌（腺癌），IIIA期。按照最新的国际肺癌研究协会（International Association for the Study of Lung Cancer，IASLC）第九版肺癌TNM分期，为T2aN2M0，瘤体不大，有同侧纵隔淋巴结转移和隆突下淋巴结转移，5年生存率不是太高。最大的感受，CT筛查提早帮助老爸发现了肺癌，避免了灭顶之灾。

经验之一：我仔细阅读了美国国立综合癌症网络（National Comprehensive Cancer Network，NCCN）2023年5月发布的肺癌筛查指南年度第二版，结合中国专家共识，提出个人意见。 1、不能简单的认为肺结节就是肺癌。在检查出有肺结节的患者中，真正患肺癌的比例只有3.7%-5.5%。 2、病灶直径＜5mm，定义为微小结节，恶性肿瘤可能性＜1%。病灶直径5-10mm，定义为小结节，恶性肿瘤可能性25-30%。微小结节和小结节只需要定期随访，不需要干预，随访时间一般为半年到一年一次。病灶直径10-30mm，定义为肺结节，＞30mm的称为包块。直径＞20mm的肺结节和肺包块，恶变率64-82%。肺结节和肺包块，需要及时干预。

3、肺癌是我国男性发病率第一、男性女性死亡率第一的恶性肿瘤，发病率和死亡率逐年上升，肺癌筛查是早期发现肺癌与改善预后的重要举措。随着肺癌筛查项目的实施以及低剂量螺旋CT（Low－dose computed tomography，LDCT）的普及，肺结节被不断发现，检出率从0.2%增加到40%~60%，LDCT是肺癌筛查最具价值的检查手段。肺癌筛查，年龄＞40岁且长年吸烟、有肿瘤家族史的肺癌高危人群推荐每年做一次LDCT；年龄＞50岁的普通人群推荐每年做一次LDCT。 4、体检偶然发现肺结节，犯不着风声鹤唳，选择当地最靠谱的大型三甲公立医院就诊，避免产生过度治疗。老爸手术以后，胸外科医生和肿瘤科医生都建议化疗，当时靶向药治疗肺癌没有全面推广，不过标本还是做了基因检测，存在EGFR突变，于是摒弃了化疗方案，选择了第一代EGFR-TKI靶向药吉非替尼，当时吉非替尼没有纳入医保，年治疗费用需要十几万。吉非替尼的一个缺点，耐药性较高，多数非小细胞肺癌患者，大抵服药一年便产生耐药性。我老爸的情况还好，服用吉非替尼两年，病情稳定。靶向药出现耐药性的三个标志：肿瘤标志物升高，病灶增大，局部或全身出现转移。

2018年，老爸在深圳接受了第二次手术（射频消融术），术后选择了第三代EGFR-TKI靶向药奥希替尼，服用了一年。这次没有做基因检测，肺癌进展得到了控制。

“老爸现在最需要的，是子女最真切的关怀，关怀比药物有用！” 去年4月8日，妹妹给我打电话，说老爸肺部CT情况不佳，有更多转移灶，已经为老爸抽血，准备送到广州某专业基因检测机构，了解基因突变情况以及是否对奥希替尼产生了耐药性。 我阻止了标本送检，理由是：并非心疼自费的检测费用，而是血液检测的准确率不高，除非是病理标本，但获取标本需要穿刺，也许老爸受不了。另外，奥希替尼主要针对的靶点是EGFR基因T790M突变，血液检测可以精准到如此程度，有点扯淡。 妹妹问我：那怎么办呢？ 我的意见非常简单。 与癌共存了13年，老爸的肺癌发展非常缓慢，不至于短期之内病入膏肓。海明威说，我们必须习惯站在人生的交叉路口，却没有红绿灯的事实。 下一步治疗，盲吃奥希替尼。 老爸现在最需要的，是子女最真切的关怀，关怀比药物有用。 去年4月9日一大早，我给老爸打了近40分钟电话，各种事无巨细的嘱咐。

老爸挺心疼我，奥希替尼的医保报销有着严苛的附加条件，需要患者提供EGFR基因T790M突变的证明，他没有，虽然价格从最初的5万多一盒降到了现在的5千多一盒，但每月一盒，还是加重了我的经济负担。 这一通电话，让老爸如释重负，精神状态迅速好转。 老妈去世一年多了，我与老爸持续处于冷战状态（原因不赘述），老爸患病时，我却总会送去最最实在的关怀。我的心软得要命，半倚时光半入尘埃，那么静那么暖。 时隔一年零四个月，去年8月5日我飞深圳，为老妈举行简单而隆重的安葬仪式，待了三天。家里请了保姆还有子孙们齐聚，住房显得紧张，我选择与老爸睡一张床。第一个晚上，老爸半夜为我盖上掀开的被子，我佯装熟睡，泪水却悄悄地滑落下来。 三天的朝夕相处，我与老爸的感情恢复如初。 回成都以后，几乎天天给老爸发各种时政消息，并认真与他探讨，目的是让老爸的思维一直处于敏捷状态，避免阿尔兹海默症的发生。 日子有条不紊，手持烟火以谋生，且停且听且随风。

去年9月4日，老爸再次入院，妹妹担心老爸的肺癌加重，嘱咐主管医生：好消息立即告诉我，坏消息发给我哥。 情况怎么样呢？ 肿瘤标志物下降，CT增强及三维成像提示转移灶大幅度减小。 经验之二：随着肺癌系列致癌驱动基因的相继确定，我国及国际上多项研究表明靶向治疗药物大大改善携带相应驱动基因的非小细胞肺癌（non-small cell lung cancer，NSCLC）患者的预后，延长生存期。肺癌的分型也由过去单纯的病理组织学分类，进一步细分为基于驱动基因的分子亚型。 2022年国家癌症中心发布的最新的全国癌症报告显示，我国每年肺癌新发病人数约为83万，是发病率与致死率“双首位”的恶性肿瘤。幸运的是，随着靶向治疗的不断完善，非小细胞肺癌或不再是绝症。 老爸是一个比较脆弱的人，时常在崩溃的边缘强撑笑脸，其实恐惧比死亡更可怕，死去的人不会再死一次，活着的人一遍又一遍地演习死亡。  

善于与病中父母相处我的经验之三：要学会善于与病中父母相处。 1、因为子女孝顺，老爸才无比眷念这个世界，此时，最深的懂得，是无言的给予，行动才能春风化雨。 2、孝顺不只是简单的付出，还有子女对父母的顺从，而顺从过程中必须表现出坚韧的一面，从而要父母学会另外一种顺从，以顺从自然、顺从生命的态度坦然自若地与疾病抗争。 3、耐心，耐心是让希望冉冉升起的最大技能。 4、体谅，体谅包含理解和包容，时刻安抚父母的不良情绪，让父母知道：爱不仅仅是彼此凝视，而是一起注视同一个未来，那个未来就是战胜病魔。 5、幽默感，可以让沉闷的空气重新充满欢声笑语。 6、必要时需要善意的谎言，来时轻如蝉翼，去时如重九鼎。 善意的谎言不是虚伪，反而承载了太多人间真情。哦，对了，源源不断快递到深圳的老爸最喜欢的水果——耙耙柑，是另外一种功勋卓著的靶向药。