澳洲一名婴儿在刚出生时并无异样，一直以来也正常地生活成长，直到某次进行例行检查时才发现了潜在的问题，自那时起他的病情也迅速恶化。
据Yahoo网站报道称，37岁的Brooke Carter透露，当她11周大的儿子Hugo Long被载上医用直升机，她感到非常不安。
“我一直坐在Hugp身边，握着他的手，他戴着一副大耳罩。那感觉不真实。”
就在24小时前，Carter和她34岁的未婚夫Ollie Long，才在他们位于新州Lennox Heads的家乡展开为人父母的新生活。
Brooke Carter和Ollie Long以及他们的孩子Hugo。（图片来源：Yahoo）
Carter透露，他们的儿子没有任何医疗并发症，发育也符合年龄标准，并且从一开始就非常调皮。直到9月14日社区护士进行例行检查时，他们才意识到孩子可能有问题。
Carter回忆道：“护士注意到他的头围在四周内急剧增加。这不是一种警报信号，但我们计划了第二天前往当地医院做超声波检查。”
“从那时起，他的病情迅速恶化。”
当Hugo开始呕吐时，他们把他带往全科医生那里进行诊治。那里的另一位护士同意肿胀的原因可能是脑积水，即大脑内发生的脑脊液积聚。
在前往昆州儿童医院的直升机上。（图片来源：Yahoo）
但是当之后的几天Hugo在Lismore Base医院接受超声波检查时，Long说:“事情变得非常非常严峻。”
检测结果显示，这个11周大的宝宝脑部有一个像高尔夫球那么大的肿块，阻碍了脑脊液的流动。”
当Long看着他的伴侣和儿子登上前往昆州儿童医院的Westpac直升机上时，困惑和担忧开始萦绕在他心头。
宝宝被诊断出罕见、侵袭性的肿瘤
自登上飞机后一直过了七个月，这个家庭也还没有回到家。这位37岁的母亲说，那一趟飞行是她一生中“最快也最漫长的50分钟”，当他们到达医院时，有大约30名医疗专业人员在那里等候他们。
她说：“我记得我们在急诊室里的位置，我记得Ollie也来了。那是一段非常让人不安的经历，我认为这是我永远也忘不掉的事情。”
不久之后，Hugo接受了几次手术以释放大脑的一些压力，并取出肿块的活组织进行检查。
Hugo脑内的肿瘤缩小了98%。（图片来源：Yahoo）
第二天，Hugo被诊断出患有4级非典型畸胎样横纹肌样瘤（ATRT）。这是一种生长在中枢神经系统中，极为罕见、高度恶行和侵袭性的肿瘤。
这对夫妇说，由于肿瘤的位置，它无法通过手术治疗，医生也警告称这种肿瘤在全澳仅报告过18例。
“生存率很低。这家医院从未治疗过患有这种肿瘤还能够存活下来的婴儿。”Long这么说，并补充表示由于缺乏研究，治疗的选择非常有限，儿童只有一种防御疗法，那就是化疗。
（图片来源：Yahoo）
为了确保Hugo能过上优质的生活，这对夫妇说他们让儿子来指导他们。Carter告诉澳洲雅虎新闻：“他向我们展示了他想继续，他一直在战斗，所以我们也如此。”
经历了七个月让人痛苦的高强度化疗后，Hugo的肿瘤几乎缩小了98%。
尽管他们很感激这个好消息，但由于肿瘤侵袭性很强，只需要一个细胞即可迅速再生，因此这对父母表示：“剩下的百分之二通过了五轮化疗还能存活下来，那就是肿瘤“不想死”的坚强之处。”
据了解，Hugo现在正在接受定向药物试验，以期望能去除剩余的细胞。
Long说：“我们现在期望着奇迹，因为这是Hugo能生存下去的唯一途径。”
他补充表示，视具体情况而定，一旦治疗有效，这个家庭希望能尽快回家，将Hugo带回海滩，并充分利用每一天的时间。
夫妇俩在Hugo完成化疗后为他庆祝。（图片来源：Yahoo）
呼吁开展更多的研究
Carter和Long表示，他们决定在一个名为“My Sunshine Warrior”的Instagram账号上公开自己儿子的经历，以帮助教育人们并提高人们的意识。
据儿童脑癌中心称，澳洲每九天就有一个儿童死于脑癌，这个数字比任何其他疾病都要多。
该网站写道：“尽管在其他类型的儿童癌症方面取得了进展，但脑癌的存活率在过去30年来进展很小。”
Long表示，虽然澳洲“拥有一个了不起的医疗保健系统”，但帮助提高脑癌儿童的生存率还需要做更多的工作。
他们的家人和朋友也为这个家庭开展了一项GoFundMe的众筹募捐活动。同时，这对夫妇也呼吁任何想提供帮助的人们捐献血液或向儿童脑癌中心捐款
发表于 2023-4-17 17:50:12
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