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澳洲一名出生仅半年多的女婴“永远微笑”!竟是罹患超罕见疾病,全球仅14例

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发表于 2022-5-30 15:20:10 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自: INNA

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澳洲一名出生仅半年多的女婴木查(Ayla Summer Mucha)已经成为TikTok网红,不过背后原因很悲伤,她因为罹患罕见的「小口畸形症」,让她的嘴巴裂得特别大,看起来就像永远维持「微笑表情」。




澳洲女婴木查罹患罕见疾病「大口畸形症」。(图/翻摄自IG @ cristinakylievercher_)

根据《纽约邮报》报导,澳洲夫妇21岁的克莉丝蒂娜(Cristina Vercher)与20岁的布莱兹(Blaize Mucha)去年12月满心欢喜迎接他们爱的结晶,没想到小孩出生后这对父母吓了一大跳,原来女婴的嘴巴异常裂开,造成双唇根本无法闭合。




(图/翻摄自IG @ cristinakylievercher_)

经过医院几个小时的检查,最终确认女婴罹患极其罕见的「小口畸形症」,克莉丝蒂娜回忆「随之而来的是更多的困难,因为医院对这种罕见疾病所知甚少」。根据2007年发表的一份研究,小口畸形症在全球范围仅记录14个案例,虽然此后可能发生率有所增加,但仍然属于非常罕见的情况,此种疾病不仅会造成婴儿外观异常,还会影响面部功能,尤其在哺乳方面。




澳洲女婴木查罹患罕见疾病「大口畸形症」。(图/翻摄自IG @ cristinakylievercher_)

对于心爱的宝贝患有此症,克莉丝蒂娜相当自责,不过医生不断安慰她,指出这种罕见疾病合母亲的生活习惯并没有关系,且在医师建议下,夫妻俩已经决定让女婴接受手术。

克莉丝蒂娜表示「我们尚未收到手术确切规格,但我们知道这涉及皮肤闭合,可以让疤痕最小化」。夫妻俩也将女儿的影片分享到TikTok上,虽然木查罹患罕病,但她可爱的模样仍然让大批网友倾心,纷纷留言给予祝福。

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