一位患有湿疹的亚裔幼教老师在依赖皮肤药物20年后首次进行阶段治疗，治疗开始后她“毁容了”，皮肤大量蜕皮脱屑，疼痛瘙痒，目前还在与湿疹斗争中，但她表示不会放弃。
来自悉尼的 Remi Tsunashima 在三岁时被诊断出患有皮肤病后，按照医生和皮肤科医生的建议，开始使用类固醇药物治疗湿疹。
随着年龄的增长，她的皮肤状态逐渐恶化。
她一步步加强药物浓度，直到她发现哪怕是最强的药物，在她身上都不再起作用。
这位24岁的亚裔女士在接受 7Life 独家采访时说，她决定通过戒除所有类固醇来进行戒断治疗，希望她的皮肤在没有水分的情况下能够自行愈合。
但她的决定让她付出了极其痛苦的代价。
她现在患有局部类固醇戒断症（TSW）——在她完全停止使用治疗湿疹药物后引发的一种罕见的致残性皮肤病。
Remi表示她不记得在她的生活中有任何一周不依赖药膏。
“每次我用完类固醇药膏时，我都会去看我的皮肤科医生，他会给我开更多的药品，这样我就可以继续使用它们。
“多年来，医生给我开的类固醇乳膏含药成分越来越高，因为我的身体对较弱的乳膏产生了耐受性并且不再有效。”
2021 年 10 月，Remi在偶然发现一段关于湿疹患者正在接受局部类固醇戒断的视频后，开始尝试戒断治疗。
“戒断刚开始时一切都还好，到第四天，我的症状很轻微。我的背部、手臂、腹部、颈部都出现了皮疹，并且一直蔓延到我的下巴。”
“老实说，我感到非常痛苦。我还没有为此做好心理准备。”
她注意到她的湿疹开始恶化到让她极度痛苦的地步。
“多年来，类固醇药膏和漂白浴一直在控制它，我以为我的湿疹已经痊愈，结果停药后又长出了皮疹。”
因此，仅仅四天的戒断治疗之后，她又重新使用了药膏。
重新涂抹药膏不久后，她决心再次尝试戒断，通过强迫自己的身体减少对面霜的依赖来自然治愈自己。
“这让我担心，当我决定怀孕时，未来会发生什么？我肯定需要在怀孕期间停止使用类固醇药膏，而怀孕期间再戒断让我感到害怕，”她说。
“所以我决定我一定要成功戒断。”
从 2022 年 1 月中旬开始，她从类固醇的最高强度逐渐降低到最弱的强度，从而“慢慢减少”药物的用量。
就在减少使用治疗的几天后，她开始出现“轻微”症状，例如脸部某些部位发红、嘴唇上方皮肤破裂和脖子上出现红斑。
“我的皮肤被烧伤了”
她说，她仿佛有了“大象皮肤”。
到 2 月，她服用了一种“较弱”的类固醇霜，但她注意到她的皮肤“又热又痒”。
“这非常不舒服，”Remi告诉 7Life.com.au。
“我晚上几乎无法入睡，因为任何与我皮肤接触的东西都让我难受——甚至是衣服，和床单我都接受不了。我感觉又热又非常痒。”
三月份，她的皮肤“超级紧绷和干燥”——她“皮肤发热、灼热、发痒同时还渗出液体”。
此后Remi 开始了由日本皮肤科医生开发的无水分治疗 (NMT)，包括去除所有类固醇和保湿剂，并将每天的饮水量限制在 1-1.5 升。
该治疗通过让皮肤干燥，刺激它再次自己产生水分。
由于她的皮肤极度干燥、脱皮，她洗澡时不舒服，因为水会刺痛她身体上的龟裂部位，所以她每两到三周才洗一次澡。
“我尽可能减少与水的接触，所以每天早上，我只用湿布快速擦拭眼睛，每两到三周才淋浴一次，”她告诉 7Life。
当她需要清洁头发时，她的伴侣会帮她在浴缸上洗头。
Remi 说她的皮肤仍然很干燥，但不像她开始 NMT 那天那样“脱皮”。
“除非我抓破我的皮肤，否则它不会痛。令人惊讶的是，自从开始 NMT 以来，我的背部一直非常柔软和光滑。
Remi说，减少麸质、乳制品、加工食品和精制糖等食物对她的皮肤也有帮助。
“我已经六个月没有麸质和奶制品了，”她说。
“我尝试吃富含纤维的食物，发酵食品，如味噌、泡菜和酸菜——所以基本上只吃均衡的膳食。
局部类固醇戒断的湿疹患者可能需要几个月到几年的时间才能使皮肤恢复正常状态。
“我个人的目标是在一年内治愈这一切。我有一种强烈的感觉，我能做。”雷米说。
对于那些与湿疹作斗争的人，Remi 说帮助她克服 TSW 的最重要的事情是“真正接受它”。
“但我已经到了人生的一个阶段，我意识到一直以来，我的皮肤和身体都在尽最大努力治愈。
“自从我有了这种心态转变后，我觉得我的皮肤走上了正轨。我坚信拥有积极的心态才能成功治疗。”
发表于 2022-5-31 22:30:20
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