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澳神经纤维瘤患者因症状与猴痘相似遭歧视,不准试衣服被赶下公交

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发表于 2022-8-14 22:50:12 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自: INNA

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患有一种罕见遗传疾病的澳洲人表示,他们担心被误诊患有猴痘。因为这种疾病的症状与猴痘相似。




神经纤维瘤病(Neurofibromatosis)是一组复杂的遗传疾病,会导致神经细胞上、皮肤下和身体深处形成肿瘤。

每2500名澳洲人中就有一人患病。




Janu Dhayanathan

皇家北岸医院遗传学系主任、副教授Mimi Berman说,自猴痘上升以来,患有NF的人面临着困惑。

她说:“猴痘会引起看起来很像水痘的皮疹,早期会出现充满液体的水泡,然后是痤疮样的脓疱和结痂。”




猴痘疫苗已在海外实施(图片来源:澳洲新闻集团)

“NF的不同之处在于,肿块是肉质的,更像痣,而且不会结痂。NF不具有传染性,但可以毁容,使人们的日常生活相当困难和尴尬。

她说:“被错误地认为具有传染性,可能会让患有NF的人非常不安和尴尬,因为任何患有慢性皮肤疾病的人都可能会这样。”

NF患者Janu Dhayanathan说,她现在担心有人会认为她有猴痘。

这名来自悉尼的女子在最近一次出国旅行之前,甚至找来了医生的信,说明她没有得猴痘。

她说:“朋友和家人试图向我保证,发生这种情况(被指控患有猴痘)的可能性很小。但焦虑依然存在。我害怕出现在公共场合……我也找了心理咨询来缓解这些焦虑。”

“谢天谢地,我不需要使用医生的信。确实有很多人盯着我看,这让我有点不自在,但我习惯了人们盯着我看,所以我就不去管了……不幸的是,在美国和西班牙发生的事件证实了我的担忧。”




“如果我说我不担心夏天那几个月,那我一定是在说谎,因为夏天更难掩盖痕迹。”

居住在新州南海岸的Julia Szulerowski和她的女儿Jess都患有NF1,她说:“无论如何,人们对我们这个群体很粗鲁不友好,所以我们必须应对被误认为猴痘的问题。”

“无知的人会把我们从公交、飞机和游泳池里赶出去,或者告诉我们不要试穿衣服。这样的例子数不胜数。”

猴痘是一种人畜共患病毒,这意味着它是一种从动物传播给人类的疾病。

它通常出现在非洲中部和西部的热带雨林附近,但今年已经蔓延到更多的城市地区。

猴痘的典型症状是在面部、口腔、手、脚或生殖器上出现水泡状皮疹或丘疹样病变。

其他症状包括发烧、身体疼痛、头痛、淋巴结肿大和发冷。

自今年5月以来,在近90个国家已经有3.1万多例病例,而这种病毒在澳洲已经存在了近三个月。

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