墨尔本一位单亲妈妈的女儿被诊断患有一种罕见的致命疾病，全球仅有3人患有这种疾病。她回忆了自己不得不与10岁女儿进行了一次谈话，将这一可怕的消息告诉女儿时的心情。
据《每日邮报》报道，这位墨尔本单亲妈妈名叫Bronwyn Cousins，她的女儿Bronte患有少年型渐冻人症（Juvenile Onset ALS），这是一种渐进的运动神经元疾病（MND），通常是致命的。
全球目前仅有三人有相同的基因突变，Bronte是其中之一，她也是澳洲唯一患有MND的儿童。随着时间的推移，这种疾病预计会使她虚弱，影响她的行动，包括呼吸。
Bronte（图片来源：《每日邮报》）
Cousins表示，当女儿被诊断出患有这种疾病时，她“彻底崩溃了”，不知道该如何把这件事告诉女儿。
Cousins本周接受《Sunrise》栏目采访时表示：“在学校放假期间，我们俩进行了一场可怕的对话，女儿找到了我，开始不断向我问问题。”
“我不得不告诉她，她可能无法像她的朋友们那样活得长久——这真的很可怕，是我经历过的最糟糕的事情之一。”
《Sunrise》栏目的主持人问Cousins，当她得知女儿的病情时是什么感受。
Cousins说到：“我无法相信，我们经历了一个漫长的检测过程......当我得知这是MND时......我完全崩溃了，我有生物学学位，我知道这意味着什么——这种病有多可怕。”
Bronwyn Cousins接受《Sunrise》栏目的采访（图片来源：《每日邮报》）
自从确诊以来，Bronte的呼吸开始恶化，她很难写字，很容易筋疲力尽，很多时候不得不坐在轮椅上。
她需要通过外科手术插入胃部的一根管子来获取营养，并努力维持体重。
这种基因突变在儿童中非常罕见，Cousins也不知道女儿还能活多久。
Cousins在GoFundMe发布了筹款，并写道：“得知我心地善良、富有同情心、闪闪发光的宝贝女儿，将永远无法实现上大学或结婚这样平凡但珍贵的梦想时，我非常痛苦。”
Bronwyn Cousins（图片来源：《每日邮报》）
Cousins无法工作，因为她不仅要照顾女儿，还要照顾患有智力残疾的大儿子Lyndon。
Lyndon被诊断出患有Kleefstra综合征，全球有1500人患有这种疾病。
她说:：“我把我的全部精力都奉献给了我的孩子，给予他们所需要的爱、关怀与支持。”
“我需要照顾孩子，三年前又要孩子们的父亲离了婚，这让我们的经济非常窘迫。”
Bronwyn Cousins和女儿Bronte（图片来源：《每日邮报》）
Cousins还没有告诉两个孩子关于Bronte所患疾病的具体性质，她更希望向孩子保密，以保护他们的心理健康。
Cousins在GoFundMe建立了一个筹款页面，帮助筹集NDIS无法覆盖的医疗费用和预约费用，以及日常的生活开支。
到目前为止，已经筹集到了$16,574，目标是10万澳元。
Cousins表示，她想在为时已晚之前，带Bronte去英国参观城堡，因为女儿是英国历史和《哈利波特》的狂热粉丝。
运动神经元疾病（MND）会影响大脑和神经，并随着时间的推移而恶化，目前还无法治疗或治愈。
发表于 2022-11-16 23:00:09
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