家住维州乡村小镇Bannockburn的13岁小女孩Charlotte Studham，看上去和其他青少年没什么区别。
她还是一位热情的舞者，“灿烂的笑容能照亮整个房间”，她有亲密的家人和朋友，正在为即将到来的表演做最后的准备。
但她再也没有机会登台表演难了。2021年11月3日，在她14岁生日之前，她不幸在睡梦中去世。
Charlotte Studham（图片来源：七号台）
Charlotte的母亲Brooke告诉七号台：“我们愿意做任何事让她活过来。”“让我略感欣慰的是，当她去世时，她是在自己家里，和爱她的人在一起。”
Charlotte是一个充满活力的少年，有着“顽皮的幽默感”，在Geelong附近的这个农村小镇上过着几乎和正常人一样的生活。
唯一的不同时，她患有癫痫。
而最终夺走她生命的是一种罕见的情况：癫痫猝死（Sudden Unexpected Death in Epilepsy，简称SUDEP），这种情况的发生率是每1000名癫痫患者中有1例。
专家说，这种症状发生在癫痫患者突然意外死亡的情况下，而且没有外伤或任何其他死亡原因。
Charlotte Studham（图片来源：七号台）
Charlotte第一次被诊断出患有癫痫时只有5岁。
随着时间的推移，病情发展到她会经常遭受使人衰弱的癫痫发作。
母亲Brooke说到：“有一天，她发作了11次。”“有一次她去了医院，住院了四天，不能说话或走路，还失去了部分记忆。”
这次住院后，Charlotte心碎地发现自己已经记不起舞蹈动作了。
她说：“当你年纪大时，会开始忘事，这已经很可怕了，更不用说当你还这么年轻的时候。”
在Charlotte去世的当晚，她继续经历癫痫强直阵挛性发作——一种严重的，使人衰弱的发作类型。
Brooke现在表示，她认为女儿体内不断变化的荷尔蒙，以及不同的药物，可能是引发这种极端癫痫的原因之一。
癫痫猝死（SUDEP）
研究表明，每年每1000名被诊断为癫痫的患者中，就有大约1.16例SUDEP。
研究人员表示，对癫痫猝死症的确切病因仍然知之甚少。
Charlotte Studham（图片来源：七号台）
然而，他们确实知道一些潜在的风险因素， Centenary Institute研究所的高级研究科学家Richard Bagnall博士告诉七号台。
“最危险的是那些癫痫强直阵挛性发作的患者，你经常会看到这类患者在发病时会紧握双手，咬紧牙齿，身体非常僵硬。”
Bagnall博士解释说，每年这种病情发作一到两次的患者，出现患癫痫猝死的风险会增加5倍，而每年发作三到四次的患者，风险则会增加15倍。
他说：“因此，如果有患者正在经历这种情况，他们出现癫痫猝死的风险很高。”
Bagnall补充道，在Charlotte的例子中，另一个风险因素是在夜间经历这种特殊的癫痫发作。
他说：“这类死亡大多数发生在晚上，并且没有人察觉到。”“因为如果患者是独自一人，睡觉时脸朝下，他们就无法自我纠正。”
Bagnall表示，还需要做更多的研究，以防止更多的家庭遭受类似的悲剧。
他说:“发生这种事的家庭会寻找答案，阅读各种各样的文章，试图弄明白这件事。”“但现实情况是，现阶段我们知之甚少，我们也没有答案。”
“现在这就是我的使命”
尽管Charlotte的不幸去世让Studham一家悲痛不已，但他们还是决定讲出自己的故事，希望引起人们对这个鲜为人知的问题的关注。
Charlotte Studham及其家人（图片来源：七号台）
妈妈Brooke说到：“现在这就是我的使命，在我们的家庭试着恢复新的生活时，努力唤起人们的意识。”
“就连我们自己的一些亲密朋友也不知道这种风险，所以我们想把它说出来。”
Brooke补充到，她认为父母应该永远支持孩子，在情况感觉不太对的时候提出质疑。
她说：“对于任何经常带孩子进出医院的父母，我想说的是，永远不要因为你站出来说，‘不，这感觉不对’，或征求第二意见，甚至三、四个意见，就觉得自己是一个很可怕的人。”
“永远不要为此感到难过，因为知识就是力量。”
报道称，这家人在GoFundMe上组织了一项捐款，为Geelong Hospital医院和Epilepsy Australia等机构筹集资金。
发表于 2022-11-21 19:50:10
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