注意啦！
41岁的妈妈Gheuwan Arja眼里正含着泪
看着她的小儿子Omar在医院里敲响钟声
Omar那时正在医院庆祝他的10岁生日
这是他与非霍奇金淋巴瘤
两个月的痛苦的化疗的结束
同时也意味着孩子的生命真的到了尽头
而在此之前
这对夫妻俩已经有两个孩子
因为这个疾病离开了世界
第一个天使Aisha
NO.01
2005年，当时23岁的Gheuwan和28岁的丈夫Fadi迎来了他们的第一个孩子，Aisha。
和所有的新婚夫妇一样，他们对新生命的到来而 "喜出望外"。
妈妈Gheuwan甚至动情表示："在有了第一个孩子之前，你不知道什么是真爱。”
但麻绳麻绳专挑细处断，这对夫妇的宝贝Aisha被诊断出患有C型尼曼-皮克病！这是一种罕见的遗传性疾病，影响身体与细胞代谢脂肪（胆固醇和脂类）的能力。
起初这种疾病并没有造成太大的损害，而且随着Aisha的成长，她形成了自己 "独特 "的个性。
"她非常、非常依恋她的父亲，比我更依恋。她的父亲是她的一切。"
然而好景不长，甜蜜的时光总是短暂的
当这个小女孩两岁的时候，这种疾病开始影响她的大脑整个家庭一下子就垮了
当她三岁时情况变得更糟了，"她不再说话，不再走路，不再吃饭"，甚至时常无法呼吸。
妈妈说："疾病真的对她造成了伤害。"后期的Aisha需要在胃里插上喂食管。
在2009年，情况每况愈下直到一根喂食管被意外地放入她的肺部
Aisha患上了肺炎，在重症监护室被安置在CPAP机器上，以便她能够呼吸。
那时候，Aisha每天在里面扛着身体的病痛，夫妻俩就在ICU门口跪着祷告。
直到有一天，一群白大褂出现在他们的面前，神情严肃。
"那天他们告诉我们要和她告别"，妈妈眼泪突然就像珍珠断了线，豆大的泪珠一颗一颗，重重地砸在了冰冷的地上……
但夫妻俩不信命，哭着求医生们再试试，然后短暂的奇迹出现。
Aisha醒后，小家伙第一眼就开始找爸爸，身体再好些后小女孩亲手种下了覆盆子，当他们呼吸这个生命的气息时，那温柔却有力的生命力重新笼罩回这个家庭
三周后，Aisha带着她需要的所有设备被带回家，在家里她继续战斗。
然而没有奇迹。八个月后，年仅四岁的Aisha她在床上离世，周围是她可爱的家人。
妈妈说：
"我认为她的父亲是她的力量。她为我们争取到了更多的时间。"
"她是我的第一个小天使，也是我的第一次心碎"。
黑暗中的曙光
Mohamed
NO.02
大女儿Aisha去世五个月后，一天早上妈妈Gheuwan发现他们怀上了第三个孩子。
"我认为对我来说，这有点神奇，Mohamed的到来不是帮助我痊愈，而是像分散注意力一样"
2010年，这对夫妇和准大哥拉比赫迎来了Mohamed。
"我记得当他出生时，我看着他，只是大喊：'哦，我的上帝，他看起来和她Aisha一模一样'"
一瞬间，夫妻俩甚至有些恍惚，这是不是女儿用另一种身份回到了自己的身边？
在成长过程中，Mohamed是 "有史以来最厚道、最活泼的孩子"，他对运动，特别是 "footy"产生了热爱。
2011年和2015年，他们又迎来了自己的儿子Omar和Luay。
2019年，Mohamed 9岁时，全家人都在Cronulla的一个海滩上度过了一天，他在那里与自家孩子一起游泳和玩耍。
那天他们玩到很晚，好像就像是生命中最后一个阳光明媚的日子一样
等到天色逐渐暗了下来时，Mohamed回来了，但看上去似乎难受极了。
"他已经游完了，我看到他一瘸一拐地走到一边"妈妈回忆说。
"当他走到我身边时，他被绊倒了。他在跟我说话，口齿不清。
"我们叫了一辆救护车。医生凭借着经验以为他中风了。”
"此时，Mohamed仿佛回光返照一般兴奋，就像他坐在救护车里，鸣着警笛，他却仍然在热爱生活。”
"我们不知道会发生什么。”
"我当时吓坏了。比如，一个九岁的孩子怎么会中风？"
送到医院后，情况差的出奇。紧急核磁共振成像发现九岁孩子的大脑中有一个快速增长的肿瘤，医生赶忙对此进行了活检。
但孩子就是孩子，现在他没那么痛了，变嚷嚷着要吃饭。
"他对我说的最后一句话是：'妈妈，我饿了。我想要吃东西，我想吃Hungry Jacks'"
"我对他说，'听着，当你从手术室出来的时候，我会给你买Hungry Jacks，不管你想要什么'。
但在手术后，Mohamed是被盖着白布退出来的，厄运再次突如其来的袭击了这个家庭。
医生想开始放疗和化疗
但生存率低于1%
而且即使接受这种会给他
带来痛苦和不适的治疗
他也只剩下五个星期的时间
Gheuwan说：
"我为什么要让我的儿子承受痛苦，做放疗和化疗，而且他将会死去，"Gheuwan说。
"他们告诉我，没有希望了。"
那是2019年2月3日
距离Aisha去世差不多10年了
妈妈说"在他走之前，我吻了他，我吻了他，吻了他，吻了他，"
"'无论何时你准备好了，去和你的姐姐在一起。我爱你'"。
还是没能留住Omar
NO.03
Mohamed去世后，医生发现他患有错配修复综合症，这是一种遗传性疾病，会增加一个人患某些癌症的风险。
根据要求，夫妻俩的所有孩子都要接受测试，以了解他们是否也患有这种疾病。
好消息是Rabieh和Luay没有问题。
但9岁的Omer患有该综合症，并要接受监测。
2019年12月，在他失去兄弟Mohamed的同一年--发现Omer也患有脑瘤。
他接受了六周的放射治疗
而他的妈妈则进行了
各种形式的整体治疗
巴尔德斯有过这样一句名言，把别人的幸福当做自己的幸福，把鲜花奉献给他人，把棘刺留给自己。
父母就是这样的人
他们为了孩子总是竭尽全力，
毫无保留
为了鼓励孩子，妈妈Gheuwan从未告诉她的儿子他有一个肿瘤；相反，她总对儿子说治疗是为了治疗耳朵感染。
"有几个护士告诉我，我应该告诉他"
"我告诉医院，'你一告诉他得了癌症，我儿子就不会为生存而奋斗了，因为他已经看到他的哥哥去世了'。
"孩子没有质疑，他去做了放射治疗。肿瘤在六个星期内就消失了。"
放射后每三个月
Omer做一次常规核磁共振检查
肿瘤从未复发
很长一段时间里这个家庭似乎没有问题，直到2021年6月，Omar被诊断出患有非霍奇金淋巴瘤。
很遗憾，这位来自悉尼郊区Greenacre的妈妈又一次知道，治疗并不奏效。
事实上，这次生命的浩劫已经对小Omar的身体造成了不可挽回的损害，导致他接受了18次手术。
一次又一次的希望染起
一次又一次的希望破灭
Omar最终被全家人带回家，与他可爱的家人一起度过他的最后几个月。
在接受最后的采访时，Gheuwan, mother to Aisha, Rabieh, Mohamad, Omar （几乎是家里所有的成员）都表示："老实说，我以为我能治好他。”
"我对医生说'不用担心，我会摆脱他的癌症'"。
"我的直觉告诉我'不，不要做化疗，不要做化疗'，"这位母亲说，但它决定Omar将接受两个月的高强度化疗。”
这个小男孩在艰苦的治疗中出现了一些并发症。
妈妈Gheuwan说："化疗三周后，他的肠子爆炸了，然后他们不得不做一个八小时的手术。”
他们会停止化疗，然后再开始，但每次Omar都会经历严重的疼痛。
"他从未抱怨过疼痛，所以当Omar抱怨疼痛时，你需要相信他，"
"他就像一个大人。他从来不会告诉你他很痛苦。我叫他'我的小男人'......非常坚强的男人。"
两个月后医生决定停止化疗
并试图寻找替代疗法
"主治医生给巴黎打电话，给多伦多打电话，给所有这些国家打电话，看看是否有任何其他方法来治疗他。"
但答案是：没有
"他们说，'我们不打算再这样做了。我们不打算做化疗，他必须回家，与家人共度时光。
"就在那一天，他按下了门铃......。我告诉他，他已经结束了，他要回家了"。
这位妈妈竭力寻找整体方法来帮助她的儿子，甚至是偏方如黑籽油。
"他们告诉我，他不可能恢复行走。我让他看了很多真人秀节目，让他保持精神上的强大"
"他开始站起来，再次行走。"
然而，化疗的影响太大。
"化疗已经破坏了Omar的身体......心脏不能正常工作，他的肾脏也不能正常工作"
"我知道他要走了，我开始祈祷并说，'上帝请让他快点，不要让他受苦'"妈妈说。
2022年1月14日，Omar去世了。他当时只有10岁。
辣妈结语
感受爱，学会告别
这是人生的必修课
但并不是每个人都会
希望这个易碎的家庭
以后都能平安健康下去
发表于 2023-5-20 21:00:27
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