美国血能止血?英国曾用血友病儿童当小白鼠…(组图)

最近，英国媒体揭开了一起发生在上世纪70-80年代的医疗丑闻。 政府披露的文件中显示，一些医疗机构和医生曾用受到病毒污染的血液制品做试验。 而他们的“小白鼠”，竟是一群本就脆弱的人——血友病患儿......


（相关报道） 血友病是一种出血性疾病，它是由凝血因子VIII和凝血因子IX的基因缺陷引起的。 绝大部分血友病患者为男性，他们比大多数人更容易淤血、流血，主要临床症状就是出血以及出现导致的疼痛、活动障碍等。 上世纪70-80年代，英国的血库常年缺血，需要从美国进口血液制品。 可问题是，这些来自美国的血液制品从源头上就不太靠谱，有一些是用囚犯和吸毒者献的血制作的。 这部分人当中，有丙型肝炎（可导致肝脏慢性坏死和纤维化，严重的会发展成肝硬化和肝癌）和艾滋病病毒感染者，他们献的血当然也是被污染的。 不过，这些受污染的血液制品中却有一种成分，具有突出的凝血作用，对血友病患者很有效...... 它叫凝血因子VIII，1937年被首次发现。 它产生于肝窦内皮细胞和遍布全身的内皮细胞中，会在血液中循环。 凝血因子VIII不受肝脏疾病的影响，而且肝病患者的VIII因子水平通常还会升高。 也就是说，想安全地使用含有凝血因子VIII的血液制品，就需要对受污染的血液进行过滤。 此时问题来了——过滤到什么程度才足够安全，才不会让血友病患者感染血液中的病毒呢？ 上世纪70-80年代，出现了一种新型的热处理（过滤）技术，医药公司开始生产新版本的凝血因子VIII。


（现在的凝血因子VIII血浆） 但是热处理有多么有效，会不会残余病毒，仍然是个未知数。 为了搞清楚这个问题，某些无良医生选择的办法是： 用人命去填。 他们明知这种血液制品有风险，但仍然选择让血友病患儿来当试验品，测试其临床效果。 医生在没有告知血友病患儿和其家属的情况下，给他们输了热处理版本的血液制品。 这场大型试验前后持续了超过15年，涉及数百血友病患儿，他们中的大多数都因此感染了丙肝和艾滋病，而且大部分人现在已经去世。 现年42岁的卢克·奥谢-菲利普斯（Luke O'Shea-Phillips）是这次医疗丑闻的幸存者之一，他患有轻度血友病。 1985年，3岁的卢克嘴部出现一个小伤口，流血不止，到伦敦市中心的米德尔塞克斯医院接受治疗。 卢克之前从没用过热处理版本的凝血因子VIII进行治疗，这次他的医生塞缪尔·梅钦（Samuel Machin）故意给他注射了可能受到污染的凝血因子VIII血液制品用于止血，让他在不知情的情况下成了试验品。


（2岁的卢克） 卢克的医生在给一位血友病专家彼得·克诺夫（Peter Kernoff）的信中，详细介绍了卢克和另一个男孩的治疗情况。 这位专家克诺夫曾在几个月前，呼吁同行医生们找一些适合临床试验的患者。 他要求试验对象是小孩，并且“从未接受过凝血因子VIII治疗”（被称为PUPs），PUPs也被戏称为“处女血友病患者”。 这就导致被迫参与试验的患儿年纪越来越小，甚至有一名4个月的婴儿也成了试验品。 卢克的医生发现他符合条件后，用他做了试验，并在信中跟克诺夫说： “我希望他们能适用于你们的热处理试验。” 无辜的受害者卢克长大后才明白，医生当年的做法有多残忍。 “我在临床试验中被当成小白鼠了，这可能会害死我。” “没有其他方式能解释为什么我的治疗方案被修改了，因为那样才能让我参与试验。” “更换药物给我带来一种致命的疾病——丙肝，而且他们根本没和我妈妈说过这件事。” “对于科学界来说，一个处女血友病患者是相当难得的。” “他们就像干净的培养皿一样，我就是其中一员。”


（血友病，示意图） 在接下来的几年里，医生为了检测卢克的情况，给他进行了多次血液检查。 卢克的妈妈不知道医生的真实目的，还把这当成好意，对医生十分感激。 1987年，血友病专家克诺夫和卢克的医生在试验中得出结论，热处理对于降低丙肝风险“作用很小或没有作用”。 这两位医生现在都已经不在人世了。 去死之前，卢克的医生向政府的调查组提供了证据，证实卢克被当成了专家克诺夫的试验品。 他的那封信也作为证据，被提交给政府的调查组。 不过，医生否认试验没有征得卢克妈妈的同意，但这种说法很可能因为医生钻了空子。 “这件事本来就跟他的妈妈讨论过，尽管我承认20世纪80年代，‘同意’的标准跟现代有很大不同。” 卢克的妈妈不同意这种说法，她一口咬定“绝对没有被告知”。 “对于一个3岁半的无辜孩子来说，我不会考虑让他们那样做的。” “我永远不会允许别人拿我的孩子做试验。” 而且，医生早在1993年就查出卢克感染了丙肝，但直到1997年才告知患者。 一份医疗记录显示卢克的检测结果为阳性，上面还有一句话：“尚未与患者或家属讨论。” 在这些“小白鼠”患儿中，卢克算比较幸运的，经过一系列治疗，他的丙肝已经被治愈，最终长大成人。 而很多类似的受害者就没有那么走运了，他们根本不知道医生所谓的“治疗针剂”，上面竟然是淬着毒的——这甚至不是个比喻。


（健康的肝脏和感染丙肝的肝脏） 上文提到的血友病专家克诺夫还做过另一项研究，对比血浆中的冷沉淀物质和凝血因子VIII浓缩剂的传染性。 冷沉淀物质用于治疗轻度凝血障碍，它含有凝血因子VIII，但浓度较低，且来自较少的捐献者，因此被认为风险比较小。 专家克诺夫在寻找试验对象时，找到了马克·斯图尔特（Mark Stewart）、他的哥哥和爸爸。 这父子三人都患有轻度冯·维勒布兰德氏病，这种病又名血管性假血友病，患者缺乏凝血因子VIII，会导致出血时间延长。 父子三人一般使用冷沉淀物质就可以，但专家克诺夫却给他们注射了凝血因子VIII浓缩剂，这让他们三人都感染了丙肝。 “之前，我们每个月会流一次鼻血，用冷沉淀物质就完全能好了。” 马克的哥哥和爸爸最后都死于肝癌。 没人告诉他们“感染丙肝”的事，所以等他们发现并想接受治疗时，就已经晚了。 “‘愤怒’都太轻描淡写了，”马克说。 “爸爸是第一个，哥哥是第二个，你就是第三个，你知道接下来会发生什么。” “不会有例外的，这就是丙肝的规律，它会找上你的。”


（马克和他的哥哥） 同样为了这些试验付出惨痛代价的，还有一所学校的学生。 在汉普郡奥尔顿附近有一座特殊教育学校特雷洛尔学院（Treloar's College），那里招收了一大批患血友病的男孩。 学校专门设立了一个NHS血友病门诊，万一有血友病学生受伤流血，可以帮他们迅速处理，方便他们随时返回课堂。 这本来是好事，但该门诊的医生安东尼·阿伦斯坦（Anthony Aronstam）跟上文提到的两位同行一样，有一番“雄心壮志”，这些血友病学生成了他现成的试验品。 他给学生们注射比儿童正常剂量多3-4倍的凝血因子VIII，研究这样能否减少他们的出血次数。 还有一种所谓的“预防性治疗”，他会给学生重复注射受感染的凝血因子VIII血液制品，之后进行血液检查。 他的这些试验，都是在未经患者及其父母同意的情况下进行的。 1974年至1987年间，在该学校就读的122名学生中，目前已有75人死于艾滋病或丙肝。


（特雷洛尔学院） 一名无意之中做了试验品的学生A说： “尽管知道那些血液制品里有肝炎病毒，他们还是做了那个试验，让我们使用比需要量更多的药物。” A透露，如果他们没有及时接受注射，会在学校受到处罚。 “这意味着他们的试验会有缺陷，所以我们这些孩子被迫遵守规矩。” 另一名于1980年至1989年间在此就读的学生B则表示， “我们被当成小白鼠对待。” “在学校的十年间，我们都被做了太多试验。” 特雷洛尔学院的案例中有一种比较特殊的情况。 当事人以为自己注射了凝血因子VIII，其实医生给他们注射的是安慰剂，也就是生理盐水。 对于血友病患儿来说，这种做法其实很危险。 学生A说：“当你以为自己接受过治疗时，行为会发生变化。” “你会更喜欢跑跑跳跳，在足球赛中踢得更野。” “对于血友病患者来说，注射药物后的短时间内，你会觉得自己无所不能。” “但如果用的是安慰剂，那你的做法就是冒着生命的危险。”


（特雷洛尔学院） 最近，特雷洛尔学院发了一份声明，对丑闻做出回应。 “我们正在等着调查结果发布，我们希望这能给以前的学生们提供他们一直等待的答案。” 政府正在对这起医疗丑闻进行调查，调查会在5月20日结束。 到时候，真的希望受害者和他们的家人能得到一个真相......