“唐氏儿”学变脸?一位母亲和她不可退的路(组图)

秋华表演变脸。（受访者供图） “人生就是这样，身后是坎，对面是岸，她不能回头。” 撰文 | 刘瀚琳 上场表演前，秋华要提前戴好面具，之前她吓跑过别人。 她有一张“唐宝脸”，表情迟滞、双眼斜视。这是唐氏综合征的典型特征，在很多人看来，患者几乎长着同一张脸。 当初，母亲赵海英陪着秋华在公园排演变脸。最后一个环节，秋华走向人群，要握手互动。看到她的脸，几个围观的婆婆转身就跑。 她站在那儿哭。赵海英要她擦干眼泪，“你哭什么！不要哭。那是因为你嘴巴不够甜。” 在四川，人们只在节庆会请川剧演员变脸，那些场合大家谈病色变。赵海英一遍遍教她，去握别人的手，喊叔叔、阿姨、哥哥、姐姐……“你嘴甜，别人才喜欢你。” 唐氏综合征由染色体畸变引起，发病率在1/600至1/1000之间。出生时，秋华被小概率击中。赵海英不再过问坏运气的来由，来了就接着。“上辈子我欠她太多，这辈子全都要还给她。” 她送给女儿的礼物，是自己的下半场人生，还有一身近乎执拗的蛮力。 现在，秋华是中国第一个表演变脸的唐氏综合征患者，能在五分钟内变出八九张脸。命运似乎为她豁开了道口子。 妈妈吃小孩” 从成都向东南，行驶230余公里后，便到了南充市蓬安县。这里位于四川省东北部，嘉陵江在县城边上擦身而过。县城不大，像一个放倒的窄颈宽口瓶，瓶口便在嘉陵江边。 秋华家就住在这个县城里。我去辞行，赵海英推开卧室的门，秋华坐在床前，叠晒干的衣服，再分门别类。她叠完衣服，归置衣架，收拾桌子，又给我倒了杯水，然后进了厨房拿起菜刀切牛肉丝。她爱吃牛肉丝，赵海英说，爱吃就得自己做。


2024年4月13日，秋华在家中切牛肉丝。（刘瀚琳 图） 这两年间发生许多事，秋华像换了个人。她有了自己的手机，支付宝和微信都藏在文件夹里，不想让别人知道。母亲的手机铃声也是秋华设的，“一、二、三，起！”短促有力，不容置疑。赵海英懂秋华的心思，这是她小小的“复仇”。那是赵海英训练她时喊的号子。 今年秋天，秋华就满19岁，还是小学生模样。她惧怕训练时的赵海英，说“妈妈吃小孩”。 训练时，赵海英“打她打得惨”。“她露出来的地方，我都打过。”每天早晨5点20分，赵海英叫秋华起床，骑摩托带她去离家不远的山上练功。天不亮，山下还有雾。她们先爬300级台阶，秋华腿上绑着沙袋。到了山顶，秋华开始练功。最初的日子很难熬。秋华记不住川剧走位，赵海英跪在地上，搬起她的腿，一脚一脚往前挪。 怎么都记不住，秋华来了情绪，任凭赵海英喊她，她挺直脖子一动不动。每次对峙，秋华没有胜算，都以哭嚎收尾。有时挨了巴掌，她含混地放狠话：“你也有老的时候。”赵海英回她：“那就等我老了再说！”有时，赵海英抱住秋华，隔着衣服咬她肩膀，惊得晨练老人来拉架。 赵海英说，秋华犟，随她。她用母亲的威严，试图消灭所有讨价还价的可能。她不对秋华哭，只有一次，秋华突然跪下磕头，求她别打了。赵海英掉下眼泪，“娃娃太可怜，但没办法，我想让她以后有碗饭吃。” 38岁，赵海英生下秋华，生下来八斤重。秋华天生唇内腭裂，没有悬雍垂，就是嗓子眼的“小舌头”，“上颚和鼻腔之间有个洞”。赵海英和爱人反复带她去成都求医，但孩子太小，要等到一岁半才能手术。赵海英用勺子一滴一滴喂她奶和米汤。 第二次重创很快到来。秋华半岁，不会爬也不会翻身，双眼不聚焦。“大夫说，孩子是‘莽子’（四川方言，指笨拙），没得治。” 怀里的胖娃娃是唐氏儿，赵海英消沉了很久，她不想说话，没事就看着天发呆。想自己的命，想女儿的命。 “她坐在筐筐里，我跑不远” 赵海英从小性格强悍，不服输，没怕过谁。如果没有生下秋华，或许她会锋利一世不低头。


2024年4月11日，秋华和母亲赵海英。（刘瀚琳 图） 她的家在四川农村，虽是家里最小的孩子，但所有农活都得参与。她记得有一次，自己两手提着装满水的铁捅，陷进泥里。淤泥深到膝盖，她要一边提着水桶，一边往前走。 长大后，她卖苹果、做面条、搓雪茄、剪鞋底，还在街边摆过缝纫摊子。1993年，赵海英26岁，有了一份相对安稳的工作，去运输公司当售票员。期间，公司时常有债务，需要人上门催收。天冷路远，一走就是十几个小时，这不是个好差事。赵海英主动报名，“人要有本事，才能在单位站稳脚”。 一次，她找到欠款人，跟着对方回家。“他要关门，我一脚踩进门里。他上厕所，我在门口守着。他老婆做饭，我在旁边帮忙，跟他们一起吃。气得他老婆直骂，‘你为啥不把钱给她？’”当天下午，赵海英收到了支票。 一年时间，她从售票岗调去专职做催收，又变成公司会计，但稳定的日子没能过太久，2000年，单位解散，赵海英重新摆摊做起买卖。后来，秋华出生。 出摊时，赵海英把秋华放在身旁竹筐里。有一次，路过的年轻人端起钱箱就跑，摊子上所有钱都在里面。赵海英起身追，没跑几步又放弃了，急得跺脚。“以前我肯定追上他，秋华坐在筐筐里，我跑不远。”商定过后，爱人养家，她带孩子。 秋华两岁半仍站不起身。赵海英就用双腿紧紧夹住秋华的身体，让她直立。等她能站起身，赵海英又用布条捆住秋华，拽着她走路。秋华会突然垂下身子，将自己叠在一起。赵海英要立刻拽起布条子，把她拎起来。


秋华小时候。（受访者供图） 四五岁，到了秋华上幼儿园的年纪，赵海英背起纸尿裤，陪女儿去上幼儿园。她想让秋华过上按部就班的人生，即便秋华刚会走路，只会叫妈妈、爸爸，嘴里只有两颗牙。 通常，唐氏儿终生伴随特殊面容，生长发育迟缓，多发畸形，以及明显的智力落后。他们的平均智商只在25分-50分之间——而一个正常人的智力水平是90分-110分。 由于并发症多，患儿极易感染，平均寿命为50岁左右。大多数患儿通过耐心教育训练可以做到生活自理，如存活至成人期，则常在30岁以后即出现智力退化，因此唐氏儿需要长期耐心的教育和康复训练。 南充市顺庆区人民医院医生杜朝霞是秋华的主治医生。在她经手的唐氏儿病例中，有伴随严重心脏病，1岁便夭折的，也有只需要接受肢体训练的轻型患者，秋华患病程度中等。 杜朝霞第一次看到秋华，她表情木讷，无法正常交流，走一二十米就腿软，下楼梯要人扶。秋华在这里连续训练七年，经历了运动治疗、物理因子治疗、言语治疗、作业治疗以及针灸治疗。每天治疗结束，赵海英再带她回学校。 “我见过她妈妈的火车票，好几大摞。”即便如此，杜朝霞说，当初对秋华的预期也只是简单交流、生活自理。如今秋华变了张脸，她没想到。 变脸 过去这些年，赵海英一直在给女儿找一扇可能会开的门。 “秋华一听音乐就跳舞。”赵海英说，在人多的地方，音乐一起，她旁若无人地摆手，身边的陌生人斜着眼瞥她，赵海英顾不得那些，只觉得高兴，断定这是天赋。 她去遍县城所有舞蹈机构，终于找到一家愿意接收秋华的。周末上课，赵海英和其他母亲都守在门外等。有一天，她看到老师把秋华挑出队伍，让她在边上站了一整节课。区别对待刺痛了赵海英，“我们再也不去那儿！” “她不能不上学。”赵海英说，生下秋华这些年，对未来的焦虑感一直抽打着自己和爱人。他们不敢停下，让秋华上幼儿园、上小学、读初中、报兴趣班，像淘金一样给她捕捉机会。直到赵海英听说南充市开了一所特殊教育职业高中，秋华成了那里为数不多的唐氏儿之一。 2021年，秋华有机会参加蓬安县残联艺术节的励志情景歌舞《不会微笑的天使》，节目结束，赵海英留下了蓬安地区舞蹈指导林春的联系方式。 赵海英给林春打电话，问秋华能否跟她学跳舞。林春很意外，艺术节前，她没接触过唐氏儿，更别说教她跳舞，“我说我考虑一下。”林春回忆道。 这句不置可否的回答，成了赵海英能抱紧的一根浮木。她没事儿就问，“林老师，你考虑好没得？”终于，林春松了口，“那你带孩子过来看看吧。” 那晚，赵海英张罗全家下了馆子。秋华长到16岁，这是她最开心的一天。那天起，林春成了秋华的师父。 站在林春面前，秋华依旧面无表情，双眼看向别处。林春发现，秋华四肢相对发达，相比跳舞，她更适合学变脸。“她跳舞三年，没有起色。不如学传统文化，有挑战性，但有文化底蕴，她能走更远。” 学变脸要先学基本功。练功时，林春要求秋华双腿绑上沙袋，这样绑了一年半，从半斤加到两斤。每天天不亮，赵海英带秋华上山练功。下了山就去上学。其余时间，去找林春。 在蓬安县文化馆里，林春挑着空当在舞蹈室训练秋华，文化馆领导允许她带上秋华。舞蹈室没档期，她们就去隔壁小会议室，那里有个小舞台，秋华很喜欢。


2024年4月12日下午，林春教秋华和蓬安县相如一小的同学们排演戏曲动作。（刘瀚琳 图） 从学亮相起，秋华要直面自己的所有缺陷。她臂膀无力，要绷紧所有肌肉，反手勾出一个饱满的弧。林春会突然拍打她的胳膊，如果晃动，就是训练没到位。她天生斜视，要学着把眼球聚拢；站不稳，要练单腿站立……赵海英陪在一旁，她录下授课视频，记住动作框架，回家让秋华练习，再拍好视频发给林春。 “每个动作，她练的次数多到数不过来。”林春说，比如练“龙绞柱”，这是戏曲毯子功，要脊背着地，挥臂抡腿拧身连续翻滚。起初，秋华要一次在地上转上百圈，“累到起不来”。 秋华还要感受情绪。作为基础认知尚不完善的唐氏儿群体，他们的情感认知同样相对迟缓。林春为秋华挑选了京剧唱段《卖水》：“书生和小姐相恋，书生遇见困难，求助小姐的父亲，却遭到退婚。小姐的丫头想撮合他们，约书生在花园见。” 秋华暂时领会不了太含蓄、温柔的角色，更适合演表演性强的小花脸和花旦。“我告诉她，看到异性、看到花，俏皮的娇羞是什么样；左等右等，书生迟迟不出现，焦急是什么感觉……” 秋华的面容出现了变化。学到第三年，她学会笑，看镜头双眼聚了焦。林春将她带去乡下，在桃林里，教她右手捻花枝，左手比兰花，低眉浅笑。 杜朝霞说，戏曲训练为秋华提供了持续刺激，增进了她的情感认知。如今的变化对秋华来说，是个奇迹。 2023年5月19日，秋华首次正式登台。那是南充市顺庆区人民医院的助残日活动，林春为她戴上面具。五分钟，秋华变了七张脸，有红脸、黑脸、白脸、鸳鸯脸、花脸、猴脸和闺门旦。全家人都坐在台下，赵海英一直擦眼泪，她前一晚没睡着，“很激动，也很害怕。” 我问她，“害怕什么？” 赵海英说，那是秋华第一次登台，“她是残疾孩子，错不起。要是错了，我怕别人把她打到万丈深渊去。” “脑壳要往天上看” 只要有下乡演出、婚庆、开业现场，林春就带上秋华，演了几十场，没有失误。 每次上场前，林春给她戴面具。她最多能在五分钟内表演八张脸，一名成熟川剧演员也只有十多张，到最后一张脸“飞”走，秋华露出真容。人们反应不同，有夸奖，也有主办方委婉表达换人，林春却很坚决。 “只要有机会就去，要让她破胆，胆子要大。”这是赵海英对抗苦难的朴素哲学：越恐惧，越坚硬，她也这样要求秋华。


2024年春天，秋华在林春指导下，面对镜头拍照。（受访者供图） 这两年，赵海英和爱人无条件信任林春。他们在林春家小区买了套二手房，方便请林春教秋华练戏。54岁那年，赵海英开始学车，在一年内拿了驾照，又凑钱买了车，陪着秋华往返于县城和市区。除了练功、上课，还要去旅游，去北京、天津、江苏、河北、广东……“我要让她开眼界”。 为了让秋华破胆，她试过各种办法，包括爬山、过河。有一回，赵海英一家去侄子家小住，那里靠近大渡河，她每天带秋华走河上的泸定桥。 桥长103米，两侧是锁链，脚下是间隔的木板。走上去桥身打晃，桥下水深流急，秋华不敢走。“她哭，吓得腿抖。我蒙起她眼睛，用胳膊夹起她的头，我跟她说，‘不要看脚下，脑壳要往天上看，看天上的鸟鸟儿。’” 赵海英也怕。她笑起来，“我也只管抬着头往前去。”上了桥，就不能再折返。她说，“人生就是这样，身后是坎，对面是岸，她不能回头。”到第十天，秋华已经能独自在桥上跑。 今年春节，全家开车随秋华在乡下的戏台演了七天。秋华熟练地和台下互动，和观众握手，见到女士喊“美女”，男士就叫“帅哥”。这次没人再躲她。 秋华在网上有了些名气。很多人称赞她，也有人说赵海英拿女儿赚流量。“我们家没钱，但也没饿着。”赵海英说，她想让女儿学本事，“不然就是有金山银山，她都不会花”。 最近，秋华开始练川剧里的喷火。她嘴里做过手术，口腔肌肉没力气，掌握不好火候容易灼伤脏器，要先从喷水练起。赵海英为她申请休学一阵。除了变脸，她每天在阳台喷掉十瓶水。赵海英告诉她，有了长进才能回学校。


2024年4月11日，赵海英在阳台监督秋华练习喷水。（刘瀚琳 图） 秋华爱去学校，她人缘好。我去采访的那天，秋华在家哭了一场。因为好朋友文慧过生日，没告诉她。文慧也是唐氏儿。下午，赵海英开车带她回学校。车程一小时，赵海英轻车熟路。她的车开得野，路面扬起尘土，秋华在车里熟睡。 学校里很安静，同学大多是聋生。秋华径直进了教室。那是课间，她塞给文慧一朵花，然后转头笑着跑掉。她的情绪还没完全平复。 在楼道里，秋华看到聋哑人舞蹈家邰丽华的照片，高兴地指给我们看。赵海英说，这是她的偶像，“她以后想去人家的舞蹈团，我给她说‘你脑壳还真望到天上去了’。” 回程路上，太阳落了山。秋华和赵海英有一搭没一搭地聊天。她说不清楚话，只有赵海英能听真切。 “我梦到大姨了。”秋华说。 “大姨说啥？” “她说，‘秋华加油，变脸赚好多钱。’” 赵海英和秋华约好，“等天上通了电话，就给大姨打视频。” 车里安静下来，秋华很快又睡熟。包上的小熊挂件躺在她肚皮上，顺着呼吸一起一伏。离家还远，赵海英双手握着方向盘，继续在夜色里赶路。