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华裔儿童患白血病,抗争12年剩最后生机!母亲求援(组图)

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Frank是一名生活在珀斯的华人男孩。 和大部分其他孩子不一样的是,3岁即确诊白血病,他至今已与病魔抗争了整整12年。 历经6次复发、无数次治疗,却始终没有放弃对生命的热爱。 如今他正面临最后一次治疗机会,一个让这个崩溃边缘的家庭能抓住的最后一根稻草。 再无他法,母亲Rita唯有向社会求助:“请和我们一起救救Frank!”(点击进入筹款页面 >>) “我才意识到,我可能失去他” “Frank是个特别热爱生活的孩子。” Rita自豪地告诉记者,儿子爱好广泛,最热衷于击剑和足球,喜欢摄影、汽车和小猫。“最开心的时候,是在大街上拍喜欢的车。”


Frank和弟弟(图片来源:供图) 2013年10月,Frank被诊断出白血病时,年仅3岁。 “刚开始是腿痛,接着又发低烧,半夜喊腿疼。我以为是生长痛,没当回事。” 回忆起当年那一幕,Rita仍记忆犹新。数天后不仅高烧不退,走路也开始困难了。“我心里咯噔一下,带他去医院检查。抽血、骨穿……最后确诊——急性淋巴细胞白血病。” 拿到结果的那一刻,Rita的世界一度崩塌。医生给出的一个3年治疗计划后,又给了她希望。 “一开始不懂这个病,觉得这里有这么好的医疗条件,按着医生说的来做,一定没问题。” 第一次的疗程持续了3年4个月,在2017年2月份结束。


Frank在医院过圣诞节(图片来源:供图) “当时觉得这孩子治好了。”Rita没想到,她放下的心会一次又一次重新悬起来。 2019年,Frank的白血病首次复发,后续反复再无宁日,至今已经复发6次。 “第二次、第三次的时候,我才意识到,我可能失去他。”Rita说。 “没人应该承受这种折磨” 过去12年里,Frank经历了无数次化疗、放疗,以及两次骨髓移植和3次CAR-T治疗。这些治疗时常伴随着严重的副作用。 “他的头发一次次掉光,免疫力极低。只要一发烧,不论白天黑夜,都得立刻送医院。凌晨两三点冲去急诊,对我们来说早就是家常便饭。” “化疗让他一会儿吃不下东西,一会儿又拉不出大便。有时候全身奇痒,痒得整晚睡不了觉,一夜接一夜不能睡。”


Frank在医院(图片来源:供图) “太受罪了……没有人应该承受这种折磨。”Rita声音颤抖着告诉记者,“最可怕的一次,是在悉尼做完骨髓移植之后。” 那次因为排异反应,Frank的膀胱发炎,内部布满血块,导致无法排尿。” “医生只能插尿管帮他导尿。出来的,全是一盆一盆的血。将近一个月,每天都是血尿。他太痛了,使劲地哭、尖叫……像噩梦一样,真的太可怕了。” 这场病不仅摧残Frank的身体,也深深折磨他的内心。


Frank在医院治疗时仍坚持学习(图片来源:供图) Frank现年15岁,正值青春期。他开始在意自己的外貌,在乎别人的看法。长期治疗让他几乎把一半的人生都困在了病房里,无法正常上学,也没有机会参加体育训练。再加上药物对外貌的影响,他变得愈发自卑。 “别的孩子擅长这擅长那的,他没有。他的自信该从哪里来?”Rita说。 儿子的遭遇,让她不由得质问命运不公。 “我没做过什么坏事。为什么选我?为什么选我儿子? ” “八分之一的人生,都在和这场病斗争” 这场病,彻底改写了这家人的人生轨迹。 “一个人能活80多岁的话,12年就是八分之一。我们全家八分之一的人生,都在和这场病斗争。” Frank确诊的第二天,Rita便辞去了工作,全职照顾他。丈夫也多次放弃了公司安排的悉尼大学读研机会,只因每次刚准备启程,Frank就再次复发。


Frank一家(图片来源:供图) 两个年幼的弟弟也被迫适应这样的生活节奏。 “他们像是在病房长大一样,经常一放学就到医院去。”Rita说。 “其他孩子假期都有父母带着出门玩,我们家哪都去不了,很多时候甚至是在医院度过的。因为Frank免疫力太低,出西澳要提前报告医生,哪怕是西澳境内,很多地方也不能去。他身上连着很多输液管,很容易感染。”


弟弟在病床陪伴Frank(图片来源:供图) 除了生活节奏被彻底打乱,经济压力也是这场疾病带来的另一重打击。 在多次前往悉尼治疗,以及一次全额自费前往上海治疗后,Rita家庭早已不堪重负。“之前一直靠着我老公的收入,还有一点点积蓄,现在全部花完了。“ “孩子还有救!” 就在上个月,Frank的病症第六次复发。 医生坦言不再有治疗手段,唯一能提供的,是姑息疗法——无法治愈,只能延长生命,这让Rita无法接受。 “澳大利亚不是治疗白血病最先进的国家。”她和丈夫开始满世界寻找希望,昼夜不停地向美国、中国等地的医院发邮件、查资料,凌晨接听跨国电话。 “这个世界是有奇迹的。为什么这个奇迹不能发生在我们身上呢?”Rita说。


Frank第六次复发(图片来源:供图) 一次偶然,在Facebook的病友群组里,他们看到一位家长分享,自己孩子在新加坡接受新疗法后成功治愈,还附上了医生的联系方式。 “孩子还有救!”Rita难忘当时的激动。尽管医生无法承诺治愈,但那一线生机,已足以成为他们继续这场“求生之战”的理由。 更让她坚定的,是Frank自身表现出的求生欲。 “移植是最痛苦的。”Rita说,“如果他真的说不想治了,我不会逼他。没有谁比他更懂那种痛苦。” 有次在群聊中看到一位妈妈抱怨,不愿接受医生的建议给孩子全身麻醉,她看着心里一阵发紧。“我的孩子全麻超过200次了!还要反复做骨穿、腰穿。做完就吐,一整天都在吐,全身插满管子。”


Frank躺在病床(图片来源:供图) 可当她问Frank,是否还愿意继续治疗时,他毫不犹豫地说:“妈妈,我可以的。” “我儿子太牛了!”Rita聊到这一幕时,眼里泛着泪光。 他们立刻与那位新加坡医生取得联系,Frank的治疗计划也随之启动。 “顾不了那么多了,我想救他” 这个家庭面临的第一个阻碍,是高额的治疗费用。 前往新加坡治疗需要预付40万澳元,而过去12年的治疗,早已将家底耗尽。实在束手无策之下,他们在Go Fund Me网站发起众筹。 “我是个很独立、很要强的人。但凡自己能处理,杀了我我也不会把隐私撕开,去求别人可怜我,求别人给我钱。”Rita说,“这不就是要钱吗?可我真的没有办法了。”


Frank和Rita(图片来源:供图) 她告诉记者,过去一直没有对外求助,是为了保护孩子的隐私,也为了保留这个家庭最后一点体面。 “社区邻居都不知道我们家是这种情况。现在我顾不了那么多了,我想救他,哪怕这意味着放下所有骄傲。我必须站出来!” 更沉重的是,这极可能是Frank最后一次治疗机会。十几年的高强度治疗让他身体积累了大量毒性,器官功能也在逐渐透支,已经难以承受下一轮。 Rita恳请外界伸出援手:“请和我们一起救救Frank。他一直坚强乐观,从未憎恨过生活,是个善良、温暖又热爱生活的孩子。” 采访后记 Rita向记者聊起孩子时,面上除了艰辛,有时候也会露出笑容。 “他喜欢美食,是个特别厉害的美食鉴赏家!”这源于每次住院,Frank都会被隔离数月,这些时候他只看美食频道。 “吃寿司,他能吃出鱼是否新鲜,能分辨是哪个部位,他会告诉我金枪鱼最贵的部位在哪里。” 这个母亲笑容满满地告诉记者,Frank长大想当厨师。
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