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你像这个澳洲女孩一样,一吃饭就有这种反应!注意,是病!

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注意

一位澳洲女孩从小就遭受进食困难的困扰,甚至因此常年遭到灌食。

虽然几经误诊之,但在她自己的坚持不懈下,终于找到了自己的病因。




Chelsea Bagnall几乎从记事起就一直饱受剧痛折磨。

小时候,她时常生病,反复出现泌尿系统感染、呕吐和肠胃问题。

四年前,15岁的她健康状况突然急转直下,令人心惊。

呕吐变成了每日的常态,甚至还出现了昏厥的症状。体重迅速下降到仅有40公斤。

但她并没有等来正确的诊断,反而被误认为患有进食障碍,被送入封闭治疗机构接受长达一年的“强制喂食”。

如今,19岁的Chelsea终于找到了真正的病因:

她被诊断患有腹腔弓韧带综合征(MALS)和肠系膜上动脉压迫综合征(SMAS)。

这两种罕见疾病会压迫主要动脉,使进食变得极度痛苦。

2021年,医生对她体重下降的程度感到极度担忧,将她紧急送往新州的一家医院。

Chelsea回忆,当时她刚住院几天,一名精神科医生前来问诊,但她很快意识到自己并不在普通病房。

她被安排在一个病房里,和另外三名同样面带鼻饲管的女孩住在一起。

她这才意识到,自己已经被贴上了进食障碍患者的标签,而这一点她自己此前并不知情。




在接受心理评估时,对方提出了大量关于进食行为的问题,

比如是否对自己的身体形象感到不满,是否曾经催吐或刻意节食等。

Chelsea表示自己从未节食、从未催吐,也不曾有过想要变瘦的念头。

她当时明确表示,自己是想增加体重,想恢复健康。

尽管她一再表达自己没有进食障碍的症状,

医生仍然将她诊断为 “回避性限制性进食摄入障碍”(ARFID),并将她纳入了进食障碍治疗项目。

在这个项目中,她不得不长期住院接受治疗。

Chelsea的母亲Emma Bagnall告诉媒体,她当时也在医院方面的压力下,被迫接受了这个诊断。

医院方面曾单独与她交谈,告诉她女儿会想尽办法逃避治疗、找借口、甚至抗拒留在医院。

Emma回忆说,女儿曾多次哭着求她带自己回家,而她只能努力安抚。




治疗过程中,Chelsea每天早上必须称体重,吃饭时则必须在工作人员监视下完成,并设有计时器。

如果没有在规定时间内吃完,食物就会被直接拿走。

Chelsea说,她很快发现,与自己不同,

其他女孩虽然一开始也抗拒吃饭,但最终都“认命”了,因为她们清楚自己没有别的选择。

而她本人确实努力尝试进食,却因剧痛难以完成,往往在还没吃完时就被抢走食物。

如果她没有按时吃完,就会被要求喝下营养补充液,但她经常刚喝下就呕吐出来。

其他患者在康复后可以出院回家,而Chelsea则需要长期住院,甚至在医院里完成学业。

Emma表示,女儿接受的治疗方式近乎“非人道”,而更令人担忧的是,

医生们几乎没有安排其他必要的医学检查。

直到一家人搬到堪培拉,情况才出现了转机。

当地的医生虽然也起初感到困惑,但确认她并不符合进食障碍的标准,随即展开了胃肠道相关的检查。

真正的突破发生在上一个圣诞节。

那时,Chelsea的主治医生休假,

临时接诊的全科医生在例行检查中用听诊器听了她的腹部,并注意到听不到任何肠道蠕动的声音。

这位医生决定安排做CT血管造影,虽然母女俩最初对此有所怀疑,但这项检查却成为了解开谜团的关键。




CT显示,Chelsea的左肾静脉受到压迫,确诊为肠系膜上动脉压迫综合征(SMAS)。

后续超声检查又发现其腹腔动脉也受压,进一步确诊为腹腔弓韧带综合征(MALS)。

堪培拉血管外科医生、澳洲国立大学医学与心理学院副教授 Gert Frahm-Jensen 表示,

血管压迫综合征如MALS和SMAS在医学界长期存在争议。

他指出,这些疾病被认为非常罕见,但实际患病率可能比想象中更高。

他解释道,有些患者影像检查显示动脉被压迫,但并没有症状。

而另一些人则仅有轻微压迫,却伴随严重的疼痛或进食困难。

他补充说,大约五分之一的人存在腹腔动脉压迫的情况,但大多数人并不会因此受到影响。

Frahm-Jensen还指出,诊断MALS困难的原因之一在于,

腹痛的原因极其复杂,像胆囊、胰脏问题或炎症性肠病等都更加常见。

因此,MALS往往成为 “排除性诊断” ,

也就是在排除其他所有可能性之后,才会考虑这种罕见病。

虽然部分医生仍然质疑MALS和SMAS的真实性,

但Frahm-Jensen表示,约70%接受手术的患者术后症状都有明显改善。

Chelsea坦言,虽然她对手术充满期待,但过去多年在医疗系统中被误诊和忽视的经历,已在她心中留下深刻伤痕。

对于那些也在承受不明病痛折磨却迟迟无法确诊的人,Chelsea的建议是:

要相信自己的身体感受。

人们自己最清楚身体哪里出了问题,

无论过程中有多艰难、无论被否定多少次,

都不要停止为自己争取应有的诊断和治疗。

只有坚持为自己发声,才有可能真正得到帮助。

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